Ainara

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8 comentarios
Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/04/2019  a las 23:55h

Hola a todos!

Hoy os traemos un vídeo con los avances de Ainara de estos últimos meses!

Sigue mejorando día a día, tiene más fuerza, más equilibrio, está más atenta a todo, ha aprendido movimientos nuevos y sigue riendo y siendo feliz!

Os queremos dar las gracias porque sin vosotros no hubiesemos podido conseguirlo!

Este video es un premio, al esfuerzo, al trabajo y a vuestra ayuda.

Y gracias a todos los que estáis ahí siempre, ayudado, animando y enviándonos vuestro cariño!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 08/04/2019  a las 09:29h

Me encanta verla sonreir!!! Me alegra tanto que vaya mejorando!!! Mucho ánimo y todo mi cariño para vosotros que sois una familia increible!!! Beatriz

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 08/04/2019  a las 12:39h

Muchísimas gracias Beatriz!! Nada de esto sería posible sin vuestra ayuda! Muchos besos bonita!!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 31/12/2018  a las 12:59h




Hoy toca hacer balance de este año que se nos va.

Este año ha sido muy bueno, Ainara ha conseguido muchas cosas! Estar mucho más fuerte, moverse mucho más, interesarse por el mundo que la rodea, ha conseguido ir haciendo cositas ella sola y ha conseguido dejar de necesitar el oxígeno.

Este año ha estado lleno de retos superados, de mucho trabajo y esfuerzo, pero sobretodo ha estado lleno de risas, de cariño y de felicidad.

Ha habido lágrimas, frustración, enfado, miedo, dudas, claro que sí! Pero pesa muchísimo más todo lo bueno y esos malos momentos se quedan chiquititos, casi inapreciables!

Cerramos un año maravilloso en el que hemos sido muy afortunados, por lo que hemos vivido y por todos vosotros!

Esperamos que el año que entra sea, por lo menos, igual de bonito! Sino, nos quedamos en este!

Feliz año nuevo!!

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=276192319712552

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/12/2018  a las 11:56h

Hola a todos!!

Hoy venimos a contaros que Ainara ha cumplido otro sueño más. Ha conseguido poder retirar el oxígeno!

Hemos querido ser prudentes y esperar un poco (en vez de gritarlo a los 4 vientos que era lo que realmente nos apetecía hacer), pero creo que pasado algo más de un mes, ya podemos decirlo sin miedo a que sea algo pasajero.

Este sueño cumplido es, una vez más, gracias a la ayuda de todos, gracias a la fisioterapia ha podido desarrollar y fortalecer los músculos de su caja torácica y pulmones y ya puede respirar lo suficientemente fuerte como para absorber sin ayuda todo el oxígeno que necesita del ambiente.

Muchísimas gracias por hacerlo posible y por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

------------------------------------------------

Sigue el día a día de Ainara en Instagram: @erika.ainara

Marcos López García, Teamer, el 17/12/2018  a las 16:58h

Madre mía, Erika, ésto si que es un logro....
¡¡¡Menudo regalo de Navidad !!!!!

Besos a la princesita más preciosa....

Marcos.

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 29/10/2018  a las 12:48h

Hola a todos!!

Os dejo un mini vídeo de Ainara para que podáis verla reír! Espero que os guste!

pd. Tenemos Instagram, si queréis seguirnos es: Erika.ainara

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 29/10/2018  a las 12:59h

Que maravilla verla y oirla reir!!! Besos, familia!!!!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 29/10/2018  a las 13:01h

Es tan bonita!!!! Sois maravillosos

Marcos López García, Teamer, el 29/10/2018  a las 14:24h

La recompensa a vuestros esfuerzos y desvelos .......

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4 comentarios
Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/10/2018  a las 10:32h

Hola a todos!! Queréis saber cómo es el día a día de Ainara?

Hemos hecho un resumen con fotos para que podais acompañarnos en nuestro día a día!

https://www.facebook.com/groups/ainara/permalink/249166932415091/

Adriana Caurel, Teamer, el 17/10/2018  a las 17:08h

Lo he visto. Mucho ánimo y seguid luchando por Ainara. Besos

Marcos López García, Teamer, el 17/10/2018  a las 23:53h

Gracias por compartirlo, Erika , nos haces partícipes del milagro del día día .
Muchos besos ¡¡¡
Marcos.

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5 comentarios
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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 08/09/2018  a las 23:09h

Hola a todos!

Ya se acabaron las vacaciones! Papi volvió al trabajo la semana pasada y nosotras hemos vuelto a nuestra rutina!

Este año solo han coincidido las vacaciones de las fisios 7 días, así que hemos hecho "vacaciones" sólo esos 7 días, trabajando en casa como siempre, pero, eso sí, con un horario algo más relajado!

Hemos paseado mucho y hemos tenido mucha agua y sol hasta que las otitis nos han "pillado"....

En estos días hemos notado cambios, mucha más fuerza tanto en piernas como en cuello y tronco y sobretodo mucho avance a nivel cognitivo, está mucho más atenta y receptiva a los sonidos, juguetes etc.. tiene reacciones mucho más rápidas y conscientes. Y ríe mucho! Muchas veces nos "busca" para que le hagamos cosas que le hacen gracia y antes de hacerselas ya se ríe porque sabe lo que "viene"

Esperamos que hayáis disfrutado vuestras vacaciones!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 12/09/2018  a las 08:29h

Son buenas notícias. Adelante familia!!!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 12/09/2018  a las 09:10h

Que buenas noticias!!! Mucho ánimo y muchos besos para Ainara, preciosa!!!

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 14:15h

Hola a todos!

Os hemos ido contando los avances que ha hecho Ainara estos últimos meses, pero como no es lo mismo leerlo que verlo, os hemos hecho un vídeo con todo nuestro cariño e ilusión!

Queremos haceros partícipes de sus logros porque el mérito es también vuestro! Nos ayudais a seguir soñando y a seguir creyendo que a veces lo imposible sólo tarda un poco más!

Esperamos que os guste y que lo disfrutéis mucho!

Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!


erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 14:17h

Os lo he subido a YouTube y he eliminado el anterior

Marcos López García, Teamer, el 05/08/2018  a las 19:34h

Erika , es precioso, lleno de amor , emoción , y ...directo al corazón ....
Esa sonrisa de Ainara, y vuestro esfuerzo......cómo transmites , en tan poco tiempo , lo que realmente vale la pena.
Y como buen gatero, me chifla ese momento en que un pequeño felino interactúa con ella ....¿ qué tal se lleva con Ainara ? Creo que los animales tienen una conexión especial con seres humanos que necesitan de ayuda.

¡¡¡ Un beso enorme y gracias por hacernos estos regalos !!!

Marcos.

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 23:44h

Hola Marcos! Gracias a vosotros siempre!


Si te fijas en la foto del final tambien aparece, es ese bultito gris que se ve al lado de Ainara!! Tienen una relación muy especial, la gata siempre está pendiente de ella, cuando viene alguien que no conoce mucho se pone al lado de Ainara y cuando otra de las gatas se pone a correr y saltar también se pone al lado o delante, es su guardaespaldas! A Ainara le hace mucha gracia, la mira mucho y le sonríe.

Teníamos adoptadas 4 gatas, una de ellas se nos fue hace poco.. ninguna de las 4 extrañó a Ainara en ningún momento pero alguna le tiene un poco de miedo (será por los manotazos que suelta... Jajajajaja) pero con la del vídeo hay un vínculo especial!

Un beso grande!

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Adriana Caurel, Teamer, el 02/07/2018  a las 11:49h

Me a legro mucho de los progresos de Ainara

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 30/06/2018  a las 00:20h

Hola a todos!!

Estos últimos días hemos tenido visitas con la gastroenteróloga, la traumatóloga-ortopeda y con el cardiólogo.

La gastro nos dijo que Ainara está perfecta de peso, que por fin hemos equilibrado su peso con su talla. El cardiólogo nos ha dicho que todo está bien, y que a pesar de que tiende a estar taquicardica a veces, su corazón funciona con normalidad y que no es preocupante.

Y la ortopeda nos dijo que todo está en su sitio, espalda, rodillas, pies y caderas. En un mes le harán una radiografía de las caderas para ir controlando que estén en su sitio, nos comentó que hay que controlar porque al no seguir el proceso normal (sentarse, caminar etc) a veces las caderas se salen de su sitio. También nos comentó que la petición para su bipedestador no está valorada todavía, se envió en marzo y por lo visto es normal que 3 meses más tarde todavía no pueda tener el aparato.

El funcionamiento de la solicitud es que la doctora envía una documentación solicitando el aparato y una junta lo valora, dicha junta se reúne una vez al mes y ya hasta septiembre no se vuelven a reunir, si nos lo valoran para entonces habrán pasado 6 meses, si lo aprueban nos dan el PAO que es como una receta del aparato.

Y aún podemos dar gracias porque no en todas las comunidades autónomas se cubre casi entero el precio del aparato (en nuestro caso cuesta 1.900€) pero que un niño o adulto que necesita un bipedestador, una silla de ruedas, unas férulas, etc.. tenga que esperar 6 meses no debería ser normal y más cuando un especialista es quien dice que se necesita.

Por suerte nos han dejado uno para poder ponerla y que pueda estar de pie un rato cada día porque realmente lo necesita.

Deciros también que en breve subiremos un vídeo con los avances de nuestra campeona! Ya he podido grabar todo lo que quería y solo tengo que cortar, editar y montar el video. Espero poder hacerlo en breve y poder subirlo!!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

Marcos López García, Teamer, el 30/06/2018  a las 09:18h

Me alegro mucho por los progresos y estabilidad, Erika.
Gracias por mantenermos informados.

Un beso a Ainara ....

Marcos.

Marina Diaz Alonso, Teamer, el 30/06/2018  a las 17:21h

Me alegro. Ojalá ese bipedestador llegue pronto. Es una campeona y vosotros también. Un abrazo fuerte familia

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 02/07/2018  a las 11:38h

Adelante familia. Un abrazo

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 07/04/2018  a las 23:44h

Hola a todos!!

Este jueves tuvimos analítica y neumologo.

De la analítica sólo tenemos los resultados de la gasometria (nos dice si Ainara tiene bien los niveles de gases en sangre y si hace bien el intercambio al respirar) y estaba perfecto, lo cual es una gran noticia!

Debido a su problema pulmonar, ella necesitaba una máquina que le poníamos por las noches y que la oxigenaba y hacia gran parte del trabajo de respirar unas cuantas horas, ese ayuda se le retiró hace más de un mes, y si su gasometria está bien quiere decir que ya no necesita esa ayuda porque ella sola lo hace perfecto!

Ahora lleva otra modalidad de máquina que en vez de trabajar por ella le hace un poco de fisioterapia respiratoria.

Y todo este "rollo" significa que sus pulmones están sanos y que ya podemos empezar a soñar con poder quítarle el oxígeno definitivamete en un futuro muy próximo!!

Para esto la fisio también la ha ayudado muchísimo porque está más fuerte y puede respirar más "grande" y no cansarse! El miércoles estuvo toda la tarde sin oxígeno

Os agradecemos vuestra ayuda porque sin vosotros no hubiese sido posible!

A seguir cumpliendo sueños!

Nere Muruaga
Nere Muruaga, Teamer, el 09/04/2018  a las 14:18h

Estupendas noticias, muchas felicidades. Ainara eres una campeona!! Ánimo valiente! Ánimo familia!

Flavia Moreno ventas, Teamer, el 09/04/2018  a las 23:16h

Que alegria!!! Ladrillo a ladrillo construiremos un castillo... animo familia!!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 18/02/2018  a las 00:13h

Hola a todos!

Ainara sigue mejorando y avanzando! Ya la podemos tener sin oxígeno largos ratos e incluso el otro día estando dormida aguantó muy bien, cuando está cansada lo sigue necesitando pero la mejoría es muy notable! Y es por eso que ya podemos empezar la fisio en la piscina, por fin! Sé que le gustará seguro, pero no sé si querrá trabajar porque para ella, hasta ahora, el agua es un sitio de relax.

Muscularmente también está más fuerte, aunque los brazos los sigue teniendo bastante débiles, ahí es donde nos estamos concentrando un poco más ahora.

También estamos probando ya un bipedestador (es un aparato para tenerla de pie) no pretendemos que se aguante todavía pero la ayudará a fortalecer las piernas, el tronco y el cuello y también es un gran estimulo para ella porque lo verá todo desde otra perspectiva.

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Os dejo una foto de Carnaval... Estaba preciosa!

Adriana Caurel, Teamer, el 18/02/2018  a las 00:21h

Qué alegría que todo el esfuerzo vaya dando resultados. Me alegro mucho

Marcos López García, Teamer, el 18/02/2018  a las 08:40h

Gracias, Erika, por mantenermos al tanto de la progresión de Ainara...muchos besos...

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 23/02/2018  a las 15:58h

Gracias a vosotros por hacerlo posible!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 22/12/2017  a las 01:54h

GRACIAS...

Es esa palabra que hace tiempo que se nos ha quedado pequeñita...

Sois tantos y nos ayudáis tanto y de tantas maneras que sólo diciendo gracias no basta.

Queríamos que supierais lo que consigue Ainara con vuestra ayuda, porque ella pone el esfuerzo, las fisios ponen el trabajo, sus papás ponemos la ilusión y vosotros ponéis los medios.

Y este video, que hemos hecho para todos con mucho cariño es el resultado de todo eso.

Hace un año y medio Ainara apenas se movía, no prestaba atención y no sonreía, esta es Ainara ahora...

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=138026316862487

Adriana Caurel, Teamer, el 23/12/2017  a las 12:25h

Me alegro mucho que esa muñeca que es Ainara siga progresando. Que Dios la ayude mucho. Un beso

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teamer, el 23/12/2017  a las 15:07h

Que gran noticia!!
Me alegro saber que va avanzando con paso firme!!
Un besazo familia y FELIZ NAVIDAD!

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pura palacios ruiz
pura palacios ruiz, Teamer, el 18/10/2017  a las 13:23h

Con constancia todo se consigue !!La veremos mejorar día a día , gracias a los papás luchadores que tiene.. Un abrazo

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Sofía Soto, Teamer, el 18/10/2017  a las 11:12h

Me alegro mucho , seguro que sigue mejorando. Un abrazo.

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/10/2017  a las 23:31h

Hola a todos!
La semana pasada estuvimos de médicos, Ainara tenia visita con el neumólogo, cardiólogo y neuróloga.
La neuróloga nos dijo un poco lo que ya sabíamos pero nos aclaró un poco todos los términos técnicos del informe de la resonancia de mayo.
Ainara tiene la punta de abajo del corazón sin acabar de formar y eso hace que sea propensa a tener el ritmo cardíaco bastante elevado, algunos de los medicamentos que toma también le producen taquicardias y por eso tiene controles periódicos, nos dijo su cardiólogo que su corazón tiene una función normal a pesar de no estar del todo formado, que se autoregula las traquicardias por lo que no cree que necesite ninguna medicación para ello.
Su neumólogo la auscultó y nos dijo que sus pulmones nunca habían sonado tan bien, que su necesidad de oxigeno puede ser mas muscular que pulmonar y que ya podíamos probar de ir quitándole el oxigeno a ratos y de momento va muy bien, nos aguanta bastante, ha llegado hasta 1 hora y media!
Como veis sigue avanzando y demostrándonos cada día lo fuerte que es!!
Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

Marcos López García, Teamer, el 20/10/2017  a las 08:04h

Enhorabuena, Erika .....menudos cuidados le estáís dando !!!!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 29/09/2017  a las 23:11h

Hola a todos!

Os dejo este enlace por si quereis ver a Ainara en sus sesiones de fisioterapia, hemos grabado un poco de lo que trabajamos con ella en las sesiones, hay muchas cosas que no he podido grabar, ya que en muchos ejercicios necesitan mis manos y mi atencion, espero que os guste!

https://www.facebook.com/groups/ainara/permalink/121358445195941/

En ese mismo enlace encontrareis el grupo de facebook que hemos creado, si quereis podeis uniros!

mil gracias por ayudarnos mes a mes a seguir cumpliendo sueños!

Erika

pura palacios ruiz
pura palacios ruiz, Teamer, el 30/09/2017  a las 17:03h

Sois un ejemplo admirable de lucha y tenacidad . Es evidente el progresos que habéis conseguido con Ainara .Un abrazo grande

pura palacios ruiz
pura palacios ruiz, Teamer, el 30/09/2017  a las 17:03h

Sois un ejemplo admirable de lucha y tenacidad . Es evidente el progresos que habéis conseguido con Ainara .Un abrazo grande

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 20/09/2017  a las 22:29h

Hola Teamers,

Ainara va avanzando, poco a poco pero sin freno y quería compartir con vosotros sus progresos de estos últimos 2 meses.

Ya se aguanta un poco mejor la cabeza, sigue necesitando ayuda pero ha mejorado bastante, también ha conseguido varias veces levantar la cabeza ella sola cúando esta boca abajo y cuando la ayudamos no tenemos que hacer tanta fuerza porque ella colabora bastante.

Se mueve mucho mas, levanta mucho las piernas, se pone de lado y con las manos también hemos notado mejoría, no agarra cosas pero llegaremos a ello!!

También esta mucho mas atenta a todo lo que la rodea, la vemos mas espabilada y con mas interés en nosotros y en general. Se ríe mucho mas y también se queja cuando algo no le gusta o algo le cuesta esfuerzo!

Su Fisio esta muy contenta con ella y cada semana me lo dice! Así que nosotros estamos felices, muy felices!!

Queremos que sepáis que todo esto es gracias a vuestra ayuda y apoyo... Y no nos cansaremos de deciros...

Millones de gracias por acompañarnos mes a mes en esta aventura!

Marcos López García, Teamer, el 20/09/2017  a las 22:54h

Estupendo, Erika.....muchas gracias por mantenernos informados .

Marina Diaz Alonso, Teamer, el 20/09/2017  a las 23:25h

Me alegro muchísimo! Mucho ánimo!!!

Nere Muruaga
Nere Muruaga, Teamer, el 21/09/2017  a las 10:40h

Estupendo!! Ánimo Ainara, valiente!

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Carmen Jacinto Mohedano
Carmen Jacinto Mohedano, Teamer, el 16/08/2017  a las 21:06h

Seguir compartiendo y apuntaros al grupo es X nuestra princesa guerrera y X sus papas s merecen q sigamos aportando nuestro granito d arena es UN SIMPLE EURO AL MES para q pueda seguir con su tratamiento GRACIAS a todos X colaborar

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Sofía Soto, Teamer, el 24/07/2017  a las 10:31h

Hola , soy Sofia , amiga de Marga , de Barberà. Os deseo lo mejor. Un abrazo. Sofia

Erika San
Erika San, Teaming Manager, el 24/07/2017  a las 11:31h

Muchas gracias por tu mensaje Sofía y por tus deseos. Un abrazo y gracias por ayudar a Ainara

Nuria Garcia Flores, Teamer, el 27/03/2019  a las 14:20h

Bons dias!!!. Me alegra que ntra pequeña aportación, os ayude tanto. Tal y como dice el Slogan de Timing....Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Un fte abrazo a la peque y a toda la familia❤❤

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