Ainara

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Comentario
Susana Francisco Merallo, Teamer, el 23/11/2022  a las 23:34h

Quiero aportar mi pequeñisimo grano de arena y daros mucho ánimo en vuestra causa, nunca estaréis solos. Un abrazo enorme a toda la familia y en en especial a esa preciosa niña

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 24/11/2022  a las 13:10h

Muchísimas gracias bonita!! Un beso enormeeeeeee!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 23/11/2022  a las 21:52h


Hola a todos! Queríamos agradeceros a todos vuestro apoyo, sin vosotros no sería posible, así que gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños! Y dar la bienvenida y nuestro agradecimiento también a los nuevos miembros del equipo Ainara, a todos los nuevos teamers por estar ahí y por vuestra ayuda. Siempre digo que no podríamos tener mejor equipo y ahora sois parte de él. Tenemos una cuenta de Instagram donde podréis ver las terapias de Ainara y todo lo que va logrando día a día. Lo podéis ver en: @ainara_sonrie_al_mundo

Un beso enorme para todos! ❤️

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 13/10/2022  a las 11:34h

Hola a todos!!

Así de bien está nuestra guerrera en el cole. He de admitir que cuando está aventura empezó, tenía muchas dudas, muchos miedos.. no sabía cómo iba a reaccionar ella, acostumbrada a estar siempre conmigo y tan intensamente.. ni sabía cómo iba a estar yo sin ella.. pero ambas hemos aprobado con nota!

Esas dudas y esos miedos se disiparon muy rápido, en cuanto pude ver lo bien que iba a estar y esas dudas y esos miedos se fueron para no volver, en cuanto vi lo contenta que volvía (vuelve) cada día.

Jamás podré agradecer suficiente a las personas maravillosas que están con ella y la cuidan tantísimo. Una vez más, tenemos que dar gracias a la vida! ❤️

Muchísimas gracias a todos por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 14/10/2022  a las 10:42h

Qué buenas noticias!!!! Me alegro muchísimo por Ainara y toda la familia!!
Un abrazo enorme y a tope con la vida!!!

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 27/02/2022  a las 13:43h

Hola a todos!!

Hacia mucho tiempo que no os contábamos sobre Ainara, lo sentimos mucho, la verdad es que entre unas cosas y otras, pasa el tiempo tan rápido..

Ainara esta muy bien a todos los niveles, ha avanzado Muchísimo y está super atenta a todo, quiere aprender cosas y se ilusiona mucho cuando lo consigue. De salud está perfecta, la protegemos mucho y ella está más fuerte y la combinación de ambas cosas se nota!

Ahora mismo estamos haciendo semanalmente, 3 sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y equinoterapia (salvo estos 2-3 meses más fríos) y desde octubre tiene cole en casa también (debido al covid no es seguro para ella estar en un aula) así que tiene una profe que viene a casa 4 días a la semana.

Os agradecemos muchísimo vuestra ayuda, vuestro cariño y que nos acompañeis en este camino, sin vosotros no seria posible! ❤️

Tenemos una cuenta de Instagram donde mostramos sus terapias y el trabajo en casa para que podáis ir viendo lo mucho que la ayudáis y lo bien que le va, es @ainara_sonrie_al_mundo

Un beso enormeeeeeee para todos!

Raul Aragones Aragones
Raul Aragones Aragones, Teamer, el 27/06/2022  a las 08:02h

Me alegro mucho que vaya avanzando bien. Hace como 3 Años que colaboro en esta causa y estoy feliz de saber que esta pequeña ayuda tiene sentido. Adelante.

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 10/09/2020  a las 19:05h


Hola a todos!

Se termina un verano diferente y atípico, en el que no hemos podido ir a todos los sitios que queríamos ni hemos podido ver a toda la gente que nos hubiese gustado y a la que hemos visto, ha sido menos y de una forma distinta a la que hubiesemos querido, pero toca ser precavidos, habrá tiempo y más para todo eso cuando todo esté bien!

A pesar de eso, lo hemos disfrutado, nos hemos reído mucho y hemos sido felices, que más se puede pedir?

Esperamos que vuestro verano haya sido igual o más bonito que el nuestro!

Estamos preparando un vídeo con los avances de nuestra princesa porque a pesar de que ha estado sin terapias desde marzo hasta casi junio (y parte de agosto), no hemos parado de trabajar en casa y ha conseguido mucha mejoría, pero todo esto podréis verlo con vuestros ojos en breve!

Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

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Si quieres ver el día a día de Ainara, siguela en Instagram: @ainara_sonrie_al_mundo

Para ayudarnos a seguir cumpliendo sueños con 1€ al mes: www.teaming.net/ainara

Ascension Ondoño ortiz
Ascension Ondoño ortiz, Teamer, el 13/01/2021  a las 05:34h

Hola familia feliz año.
Me as mandado un Email pidiendo mi colaboración y ya hace un tiempo que estoy en vuestro grupo....
Un abrazo y que Ainara siga progresando

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 14/01/2021  a las 00:50h

Muchísimas gracias Ascensión! Hemos hecho un envío masivo y no he podido mirar si ya había gente del grupo! Millones de gracias por tu ayuda!

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/05/2020  a las 09:07h

Hola a todos!

Esperamos que estéis todos bien y llevando está situación lo mejor posible!

Nosotras llevamos aisladas unos pocos días más de los oficiales, viendo la situación era lo más responsable siendo Ainara una personita de riesgo, desde entonces no ha recibido visitas ni terapias ni ha salido de casa. Hemos estado trabajando y estimulando lo mejor que hemos sabido para que no pierda ni un ápice de lo que tanto le ha costado conseguir.

A nivel médico tampoco hay ninguna novedad ya que las visitas también las cancelamos todas, eran solamente de control así que mejor evitar riesgos innecesarios!

Ya tenemos su carro nuevo, es un carro adaptado para que su espalda y piernas tengan la mejor postura posible, no hemos podido estrenarlo en la calle pero si por el pasillo y parece que le ha gustado mucho!

Hemos estado trabajando con otras 15 familias en un proyecto que pronto estará listo y os podré mostrar, se llama #proyecto16familias y en en enlace que os pongo más abajo, podréis escuchar a Toni Perez Garrido en una entrevista explicando un poco de que se trata!

Os mandamos millones de besos y muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

https://www.facebook.com/689365457842610/posts/2885877961524671/

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Nuria Garcia Flores
Nuria Garcia Flores, Teamer, el 11/11/2019  a las 16:01h

Ánimo a tod@s, mientras hayan personas con empatía a estas causas....no estáis solos!!!!!
Un abrazo y no os sintáis solos.....estamos muchas personas ahi❤❤❤❤❤❤

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 12/11/2019  a las 10:48h

Muchas gracias bonita!! Todo el cariño que nos mandáis, nos llega y nos hace el camino más bonito todavía! Millones de besos!!

Nuria Garcia Flores
Nuria Garcia Flores, Teamer, el 12/11/2019  a las 13:09h

Me alegro.mucho!!!.. de eso se trata. No solo el dinero ayuda el apoyo moral, y saber ponerte en el.lugar de los otr@s, para mi es fundamental. Feliz martes y un gran beso a toda la familia...❤

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Jesus Merino Ramírez
Jesus Merino Ramírez, Teamer, el 24/08/2019  a las 09:09h

La Lucha de Abril se une a la causa de Aina. Mucha fuerza familia!

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 25/08/2019  a las 12:19h

Muchísimas gracias!! Ainara también se une a la lucha de Abril (bueno, yo en su nombre) muchos besos!!

Nuria Garcia Flores
Nuria Garcia Flores, Teamer, el 11/11/2019  a las 16:02h

❤❤❤

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/04/2019  a las 23:55h

Hola a todos!

Hoy os traemos un vídeo con los avances de Ainara de estos últimos meses!

Sigue mejorando día a día, tiene más fuerza, más equilibrio, está más atenta a todo, ha aprendido movimientos nuevos y sigue riendo y siendo feliz!

Os queremos dar las gracias porque sin vosotros no hubiesemos podido conseguirlo!

Este video es un premio, al esfuerzo, al trabajo y a vuestra ayuda.

Y gracias a todos los que estáis ahí siempre, ayudado, animando y enviándonos vuestro cariño!

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 08/04/2019  a las 12:39h

Muchísimas gracias Beatriz!! Nada de esto sería posible sin vuestra ayuda! Muchos besos bonita!!

Nuria Garcia Flores
Nuria Garcia Flores, Teamer, el 11/11/2019  a las 16:02h

Es bonita no!!!!!! Lo siguiente ❤❤❤❤

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 31/12/2018  a las 12:59h




Hoy toca hacer balance de este año que se nos va.

Este año ha sido muy bueno, Ainara ha conseguido muchas cosas! Estar mucho más fuerte, moverse mucho más, interesarse por el mundo que la rodea, ha conseguido ir haciendo cositas ella sola y ha conseguido dejar de necesitar el oxígeno.

Este año ha estado lleno de retos superados, de mucho trabajo y esfuerzo, pero sobretodo ha estado lleno de risas, de cariño y de felicidad.

Ha habido lágrimas, frustración, enfado, miedo, dudas, claro que sí! Pero pesa muchísimo más todo lo bueno y esos malos momentos se quedan chiquititos, casi inapreciables!

Cerramos un año maravilloso en el que hemos sido muy afortunados, por lo que hemos vivido y por todos vosotros!

Esperamos que el año que entra sea, por lo menos, igual de bonito! Sino, nos quedamos en este!

Feliz año nuevo!!

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=276192319712552

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/12/2018  a las 11:56h

Hola a todos!!

Hoy venimos a contaros que Ainara ha cumplido otro sueño más. Ha conseguido poder retirar el oxígeno!

Hemos querido ser prudentes y esperar un poco (en vez de gritarlo a los 4 vientos que era lo que realmente nos apetecía hacer), pero creo que pasado algo más de un mes, ya podemos decirlo sin miedo a que sea algo pasajero.

Este sueño cumplido es, una vez más, gracias a la ayuda de todos, gracias a la fisioterapia ha podido desarrollar y fortalecer los músculos de su caja torácica y pulmones y ya puede respirar lo suficientemente fuerte como para absorber sin ayuda todo el oxígeno que necesita del ambiente.

Muchísimas gracias por hacerlo posible y por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

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Sigue el día a día de Ainara en Instagram: @erika.ainara

Marcos López García, Teamer, el 17/12/2018  a las 16:58h

Madre mía, Erika, ésto si que es un logro....
¡¡¡Menudo regalo de Navidad !!!!!

Besos a la princesita más preciosa....

Marcos.

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 29/10/2018  a las 12:48h

Hola a todos!!

Os dejo un mini vídeo de Ainara para que podáis verla reír! Espero que os guste!

pd. Tenemos Instagram, si queréis seguirnos es: Erika.ainara

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 29/10/2018  a las 12:59h

Que maravilla verla y oirla reir!!! Besos, familia!!!!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 29/10/2018  a las 13:01h

Es tan bonita!!!! Sois maravillosos

Marcos López García, Teamer, el 29/10/2018  a las 14:24h

La recompensa a vuestros esfuerzos y desvelos .......

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 17/10/2018  a las 10:32h

Hola a todos!! Queréis saber cómo es el día a día de Ainara?

Hemos hecho un resumen con fotos para que podais acompañarnos en nuestro día a día!

https://www.facebook.com/groups/ainara/permalink/249166932415091/

Adriana Caurel, Teamer, el 17/10/2018  a las 17:08h

Lo he visto. Mucho ánimo y seguid luchando por Ainara. Besos

Marcos López García, Teamer, el 17/10/2018  a las 23:53h

Gracias por compartirlo, Erika , nos haces partícipes del milagro del día día .
Muchos besos ¡¡¡
Marcos.

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 08/09/2018  a las 23:09h

Hola a todos!

Ya se acabaron las vacaciones! Papi volvió al trabajo la semana pasada y nosotras hemos vuelto a nuestra rutina!

Este año solo han coincidido las vacaciones de las fisios 7 días, así que hemos hecho "vacaciones" sólo esos 7 días, trabajando en casa como siempre, pero, eso sí, con un horario algo más relajado!

Hemos paseado mucho y hemos tenido mucha agua y sol hasta que las otitis nos han "pillado"....

En estos días hemos notado cambios, mucha más fuerza tanto en piernas como en cuello y tronco y sobretodo mucho avance a nivel cognitivo, está mucho más atenta y receptiva a los sonidos, juguetes etc.. tiene reacciones mucho más rápidas y conscientes. Y ríe mucho! Muchas veces nos "busca" para que le hagamos cosas que le hacen gracia y antes de hacerselas ya se ríe porque sabe lo que "viene"

Esperamos que hayáis disfrutado vuestras vacaciones!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 12/09/2018  a las 08:29h

Son buenas notícias. Adelante familia!!!

beatriz barcenilla garcia, Teamer, el 12/09/2018  a las 09:10h

Que buenas noticias!!! Mucho ánimo y muchos besos para Ainara, preciosa!!!

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 14:15h

Hola a todos!

Os hemos ido contando los avances que ha hecho Ainara estos últimos meses, pero como no es lo mismo leerlo que verlo, os hemos hecho un vídeo con todo nuestro cariño e ilusión!

Queremos haceros partícipes de sus logros porque el mérito es también vuestro! Nos ayudais a seguir soñando y a seguir creyendo que a veces lo imposible sólo tarda un poco más!

Esperamos que os guste y que lo disfrutéis mucho!

Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!


erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 14:17h

Os lo he subido a YouTube y he eliminado el anterior

Marcos López García, Teamer, el 05/08/2018  a las 19:34h

Erika , es precioso, lleno de amor , emoción , y ...directo al corazón ....
Esa sonrisa de Ainara, y vuestro esfuerzo......cómo transmites , en tan poco tiempo , lo que realmente vale la pena.
Y como buen gatero, me chifla ese momento en que un pequeño felino interactúa con ella ....¿ qué tal se lleva con Ainara ? Creo que los animales tienen una conexión especial con seres humanos que necesitan de ayuda.

¡¡¡ Un beso enorme y gracias por hacernos estos regalos !!!

Marcos.

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 05/08/2018  a las 23:44h

Hola Marcos! Gracias a vosotros siempre!


Si te fijas en la foto del final tambien aparece, es ese bultito gris que se ve al lado de Ainara!! Tienen una relación muy especial, la gata siempre está pendiente de ella, cuando viene alguien que no conoce mucho se pone al lado de Ainara y cuando otra de las gatas se pone a correr y saltar también se pone al lado o delante, es su guardaespaldas! A Ainara le hace mucha gracia, la mira mucho y le sonríe.

Teníamos adoptadas 4 gatas, una de ellas se nos fue hace poco.. ninguna de las 4 extrañó a Ainara en ningún momento pero alguna le tiene un poco de miedo (será por los manotazos que suelta... Jajajajaja) pero con la del vídeo hay un vínculo especial!

Un beso grande!

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Adriana Caurel, Teamer, el 02/07/2018  a las 11:49h

Me a legro mucho de los progresos de Ainara

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Actualización de cómo va la causa
erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 30/06/2018  a las 00:20h

Hola a todos!!

Estos últimos días hemos tenido visitas con la gastroenteróloga, la traumatóloga-ortopeda y con el cardiólogo.

La gastro nos dijo que Ainara está perfecta de peso, que por fin hemos equilibrado su peso con su talla. El cardiólogo nos ha dicho que todo está bien, y que a pesar de que tiende a estar taquicardica a veces, su corazón funciona con normalidad y que no es preocupante.

Y la ortopeda nos dijo que todo está en su sitio, espalda, rodillas, pies y caderas. En un mes le harán una radiografía de las caderas para ir controlando que estén en su sitio, nos comentó que hay que controlar porque al no seguir el proceso normal (sentarse, caminar etc) a veces las caderas se salen de su sitio. También nos comentó que la petición para su bipedestador no está valorada todavía, se envió en marzo y por lo visto es normal que 3 meses más tarde todavía no pueda tener el aparato.

El funcionamiento de la solicitud es que la doctora envía una documentación solicitando el aparato y una junta lo valora, dicha junta se reúne una vez al mes y ya hasta septiembre no se vuelven a reunir, si nos lo valoran para entonces habrán pasado 6 meses, si lo aprueban nos dan el PAO que es como una receta del aparato.

Y aún podemos dar gracias porque no en todas las comunidades autónomas se cubre casi entero el precio del aparato (en nuestro caso cuesta 1.900€) pero que un niño o adulto que necesita un bipedestador, una silla de ruedas, unas férulas, etc.. tenga que esperar 6 meses no debería ser normal y más cuando un especialista es quien dice que se necesita.

Por suerte nos han dejado uno para poder ponerla y que pueda estar de pie un rato cada día porque realmente lo necesita.

Deciros también que en breve subiremos un vídeo con los avances de nuestra campeona! Ya he podido grabar todo lo que quería y solo tengo que cortar, editar y montar el video. Espero poder hacerlo en breve y poder subirlo!!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

Marcos López García, Teamer, el 30/06/2018  a las 09:18h

Me alegro mucho por los progresos y estabilidad, Erika.
Gracias por mantenermos informados.

Un beso a Ainara ....

Marcos.

Marina Diaz Alonso, Teamer, el 30/06/2018  a las 17:21h

Me alegro. Ojalá ese bipedestador llegue pronto. Es una campeona y vosotros también. Un abrazo fuerte familia

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 02/07/2018  a las 11:38h

Adelante familia. Un abrazo

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 07/04/2018  a las 23:44h

Hola a todos!!

Este jueves tuvimos analítica y neumologo.

De la analítica sólo tenemos los resultados de la gasometria (nos dice si Ainara tiene bien los niveles de gases en sangre y si hace bien el intercambio al respirar) y estaba perfecto, lo cual es una gran noticia!

Debido a su problema pulmonar, ella necesitaba una máquina que le poníamos por las noches y que la oxigenaba y hacia gran parte del trabajo de respirar unas cuantas horas, ese ayuda se le retiró hace más de un mes, y si su gasometria está bien quiere decir que ya no necesita esa ayuda porque ella sola lo hace perfecto!

Ahora lleva otra modalidad de máquina que en vez de trabajar por ella le hace un poco de fisioterapia respiratoria.

Y todo este "rollo" significa que sus pulmones están sanos y que ya podemos empezar a soñar con poder quítarle el oxígeno definitivamete en un futuro muy próximo!!

Para esto la fisio también la ha ayudado muchísimo porque está más fuerte y puede respirar más "grande" y no cansarse! El miércoles estuvo toda la tarde sin oxígeno

Os agradecemos vuestra ayuda porque sin vosotros no hubiese sido posible!

A seguir cumpliendo sueños!

Nere Muruaga
Nere Muruaga, Teamer, el 09/04/2018  a las 14:18h

Estupendas noticias, muchas felicidades. Ainara eres una campeona!! Ánimo valiente! Ánimo familia!

Flavia Moreno ventas, Teamer, el 09/04/2018  a las 23:16h

Que alegria!!! Ladrillo a ladrillo construiremos un castillo... animo familia!!

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 18/02/2018  a las 00:13h

Hola a todos!

Ainara sigue mejorando y avanzando! Ya la podemos tener sin oxígeno largos ratos e incluso el otro día estando dormida aguantó muy bien, cuando está cansada lo sigue necesitando pero la mejoría es muy notable! Y es por eso que ya podemos empezar la fisio en la piscina, por fin! Sé que le gustará seguro, pero no sé si querrá trabajar porque para ella, hasta ahora, el agua es un sitio de relax.

Muscularmente también está más fuerte, aunque los brazos los sigue teniendo bastante débiles, ahí es donde nos estamos concentrando un poco más ahora.

También estamos probando ya un bipedestador (es un aparato para tenerla de pie) no pretendemos que se aguante todavía pero la ayudará a fortalecer las piernas, el tronco y el cuello y también es un gran estimulo para ella porque lo verá todo desde otra perspectiva.

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Os dejo una foto de Carnaval... Estaba preciosa!

Adriana Caurel, Teamer, el 18/02/2018  a las 00:21h

Qué alegría que todo el esfuerzo vaya dando resultados. Me alegro mucho

Marcos López García, Teamer, el 18/02/2018  a las 08:40h

Gracias, Erika, por mantenermos al tanto de la progresión de Ainara...muchos besos...

erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 23/02/2018  a las 15:58h

Gracias a vosotros por hacerlo posible!

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erika sandoval Jacinto
erika sandoval Jacinto, Teaming Manager, el 22/12/2017  a las 01:54h

GRACIAS...

Es esa palabra que hace tiempo que se nos ha quedado pequeñita...

Sois tantos y nos ayudáis tanto y de tantas maneras que sólo diciendo gracias no basta.

Queríamos que supierais lo que consigue Ainara con vuestra ayuda, porque ella pone el esfuerzo, las fisios ponen el trabajo, sus papás ponemos la ilusión y vosotros ponéis los medios.

Y este video, que hemos hecho para todos con mucho cariño es el resultado de todo eso.

Hace un año y medio Ainara apenas se movía, no prestaba atención y no sonreía, esta es Ainara ahora...

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=138026316862487

Adriana Caurel, Teamer, el 23/12/2017  a las 12:25h

Me alegro mucho que esa muñeca que es Ainara siga progresando. Que Dios la ayude mucho. Un beso

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teamer, el 23/12/2017  a las 15:07h

Que gran noticia!!
Me alegro saber que va avanzando con paso firme!!
Un besazo familia y FELIZ NAVIDAD!

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