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Update of the cause

3 Comments

Maria del Mar Peñas Boira
Maria del Mar Peñas Boira

Teaming Manager

Yesterday at 13:37h

Querida familia de Teaming,

Hoy quiero compartir con vosotros una noticia muy triste para mí y para mi familia. Mi hermano Alfons, quien fue el motor que me impulsó junto con la asociación a crear este grupo y a buscar maneras de financiar la investigación del CADASIL, nos dejó ayer por la mañana.

Muchos de vosotros conocíais su historia. El CADASIL fue arrebatándole, poco a poco, su autonomía, su movilidad y su capacidad para comunicarse. Sin embargo, nunca consiguió quitarle sus ganas de vivir ni de disfrutar de los pequeños momentos que la vida todavía le regalaba.

La pérdida de Alfons deja un enorme vacío en nuestras vidas, pero también refuerza el convencimiento de que debemos seguir luchando.

Cada avance en investigación, cada estudio y cada paso que damos tiene sentido porque detrás hay personas y familias que merecen tener una oportunidad mejor.

Por eso hoy quiero daros las gracias. Gracias por estar ahí mes tras mes. Gracias por vuestra confianza, vuestra generosidad y vuestro compromiso.

Junto a este mensaje comparto un pequeño vídeo de Alfons. Es del año pasado, cuando pudo cumplir uno de sus sueños y volar en parapente.

Este pasado 1 de mayo teníamos previsto repetir la experiencia, pero la lluvia nos lo impidió y tuvimos que aplazarla. Ya no pudo ser.
Hoy quiero pensar que ha alzado el vuelo en solitario y que ha llegado muy alto.

Si alguna vez os habéis preguntado si vuestro euro mensual sirve para algo, la respuesta es sí. Gracias a vosotros podemos seguir apoyando la investigación que se lleva a cabo en el Hospital de Sant Pau y mantener viva la esperanza de que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento.

Por Alfons ya no llegamos a tiempo. Pero sigo convencida de que, si continuamos unidos, podremos contribuir a que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento y podamos ofrecer esperanza a todas las personas y familias que conviven con ella cada día.

Y hoy os quiero pedir un favor especial. Si creéis en esta causa, ayudadnos a difundir nuestro grupo de Teaming. Compartidlo con familiares, amigos o compañeros. Cada nuevo teamer es una persona más apoyando la investigación, una voz más dando visibilidad al CADASIL y una nueva oportunidad para seguir avanzando.

Entre todos podemos conseguir que el legado de Alfons siga ayudando a muchas personas.

De todo corazón, gracias por caminar a nuestro lado.

Un fuerte abrazo,

Mar


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Anna M Maldonado Camps

Teamer

Yesterday at 14:01h

Querida M. Mar,

Tus palabras nos han emocionado profundamente. Alfons nos deja un legado inmenso de lucha, valentía y esperanza que no podemos permitir que se pierda.

Ahora más que nunca debemos seguir adelante. Se lo debemos a Alfons y a todas las personas y familias que conviven con el CADASIL. Cada teamer, cada euro y cada persona que se suma a esta causa representa un paso más hacia la investigación y hacia la posibilidad de encontrar un tratamiento.

Por eso, además de seguir apoyando la investigación, necesitamos hacer crecer esta gran familia. Tenemos que llegar a más personas, conseguir más teamers y dar todavía más visibilidad al CADASIL. Solo unidos seremos más fuertes y tendremos más oportunidades de lograr que la investigación avance hasta encontrar una cura.

Alfons ya no podrá beneficiarse de esos avances, pero estoy convencida de que todo lo que hizo, todo lo que luchó y todo lo que inspiró seguirá ayudando a muchas personas. El mejor homenaje que podemos rendirle es no rendirnos nunca y continuar trabajando con la misma ilusión y determinación que él nos transmitió.

Entre todos podemos conseguir que su legado siga vivo y que algún día podamos decir que el CADASIL tiene tratamiento y esperanza para todas las familias.

Un abrazo muy fuerte y todo mi cariño.❤️❤️❤️

Gloria Ortega Font

Teamer

Yesterday at 14:41h

Gracias por compartirnos tu vida, gracias por luchar por y para los enfermos de CADASIL, gracias por todo. Mi más sentido pésame.

Mari Carmen Miguelez casado

Teamer

Today at 08:46h

No hay palabras para expresar la tristeza que siento hoy. Todo mi cariño y un abrazo enorme a la familia en estos momentos tan difíciles.
Como presidenta de la Asociación CADASIL, pero, sobre todo, como persona, he admirado profundamente la lucha de Alfons y me considero una compañera de batalla. Alfons ha sido, es y será siempre una persona maravillosa: un gran padre, un gran hermano, un gran amigo y un luchador incansable.
Quienes tuvimos la suerte de conocerle no olvidaremos jamás su mirada, su sonrisa y la huella tan bonita que deja en nuestros corazones.
Descansa en paz, Alfons.
Siempre estarás con nosotros.
Siempre.

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