Esti M

Soy Érika y convivo con una enfermedad rara asociada al gen 15q. (Encefalopatia epileptica 15q con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 y neuropatía desmielinizante)Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi enfermedad me provoca un tipo de insomnio extremo y eso provoca que la epilépsia se descontrole.Tengo ataxia,retraso global en el desarrollo,alteraciones de la marcha y crisis conductuales entre otras muchas cosas.

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.

Marta tiene una enfermedad rara causada por una alteracion en un gen llamado SEPSECS. Los sintomas son variados, de movilidad, vista y habla y es por esto que realizamos terapias a diario para frenar la degeneración de la enfermedad. Puedes conocerme mejor en www.losretosdemarta.com Muchas gracias por ayudarme a salir adelante!

Asociacion que acoge a familias con hijos afectados por el sindrome CTNNB1. Enfermedad genetica minoritaria. info@asociacionctnnb1.org / www.asociacionctnnb1.org

En ANDA, trabajamos con bebés, niños, niñas, jóvenes y personas adultas diversidad funcional que necesitan de nuestros centros, programas y servicios para favorecer su inclusión social. Con tu aportación, mas de 200 niños, niñas, jóvenes y adultos/as, podrán tener más oportunidades. 1€ al mes que cambia realidades y mejora vidas. ¡Tu euro nos impulsa a seguir caminando! Apoya nuestra causa. ¡Únete al TEAM ANDA!. ¡¡PUEDES DESGRAVARTE TU APORTACIÓN EN LA DECLARACIÓN DE LA RENTA!!