Los pies de Espartana

Soy Érika y convivo con una enfermedad rara asociada al gen 15q. (Encefalopatia epileptica 15q con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 y neuropatía desmielinizante)Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi enfermedad me provoca un tipo de insomnio extremo y eso provoca que la epilépsia se descontrole.Tengo ataxia,retraso global en el desarrollo,alteraciones de la marcha y crisis conductuales entre otras muchas cosas.

Destinamos la recaudación a:

Espartana

Érika

Con esto nos ayudas a costear terapias (fisioterapia,logopedia,psicóloga),ortopedia(férula y zapatos ortopédicos) farmacia (melatonina trípto y suplementos no financiados)

Publicado el
05/05/2022

Actualizaciones

Esti M
Teaming Manager

25/02/2024 08:36 h

Gracias a vuestro apoyo incondicional y ayuda seguimos currando como cada día!!!!
Podemos seguir costeando nuestras terapias (fisio,logo,psico y terapia ocupacional +baile q es terapia encubierta) el slenyto (gastamos 3 cajas al mes y es un medicamento no financiado pero que son receta no te lo suministran) y ortopedia (ahora nos toca el carro pero cada par de zapatos sale íntegro de nuestros bolsillos porque para la SS son artículos de lujo,MANDA NARICES) También costeamos las revisiones oftalmológicas en clínica privada (una de las características de su enfermedad es que puede quedarse ciega y la SS mientras no esté ciega..ahí te dejo),y como aquí mi amiga es el anticristo para los seguros médicos todo sale de nuestro bolsillo (q es pequeño pero hacemos lo imposible porque ella tenga TODO lo que necesita) y eso también es GRACIAS A VOSOTROS!!!!
Os dejo una foto de una de sus sesiones en terapia (se nota que sufre mucho...)