Edgar Fernandez Martinez
Alicante, Spain
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Teamer since: 22/07/2020
Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es
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La hipertension pulmonar es una enfemedad rara, progresiva, sin cura y mortal que la padecen tanto niños como adultos....se van estrechando las arterias pulmonares y puede producir fallo cardiaco...sus sintomas son cansancio, asfixia, desmayos, labios azules, y se tarda en diagnosticar porque se suele confundir con otro tipos de enfermedades como asma epilepsia etc......Necesitan encontrar una cura se tiene que investigar ayuda a que esto se consiga. Da vida a estos niños.