Teamer depuis : 22/07/2020
Nous sommes un groupe d'enfants atteints du syndrome de duplication Mecp2, qui provoque un retard mental, psychomoteur et langagier, de l'insomnie, des infections respiratoires, et des crises d'épilepsie qui entraînent une régression. L'hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, étudie ce syndrome grâce aux familles et aux dons privés pour trouver un traitement qui améliore notre qualité de vie. Nous avons besoin de votre aide ! www.duplicacionmecp2.es
Teamer depuis : 24/09/2022
L''hypertension pulmonaire est une maladie rare, évolutive, sans traitement connu qui touche les enfants et les adultes. Les artères pulmonaires deviennent plus étroites et peuvent entraîner une insuffisance cardiaque. Ses symptômes sont la fatigue, l''asphyxie, l''évanouissement, les lèvres bleues. Il y a souvent un retard de diagnostic car elle peut être confondue avec l''asthme, l'épilepsie etc....Nous pouvons trouver un traitement pour ces enfants avec 1€ par mois.