Delia Bastida Jimenez

Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación de afectados de neurofibrosmatosis damos información, orientación y apoyo psicosocial necesarios tanto a los afectados como a sus familias. Trabajamos para lograr un fortalecimiento en todos los aspectos psicológicos y sociales de la persona, mejorando su calidad de vida

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.

UNIDOS CONTRA EL DIPG es una asociación sin animo de lucro formada mayormente por familias que han perdido a sus niños por el DIPG, un devastador tumor cerebral para el que no hay cura. El 90% de los niños fallecen al año del diagnostico. Es una de las principales causa de muerte por enfermedad en la infancia. Apoyamos proyectos de investigación para el cáncer infantil para que un dia haya un tratamiento efectivo. Ayúdanos a que ese dia llegue pronto. www.unidoscontraeldipg.org