Conchi Sarmiento Diaz

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 3 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto con tan solo 15 meses y, a consecuencia de éste, una importante lesión cerebral. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la Seguridad Social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación. Por eso mis papás están llevando a cabo una campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas a recuperar mi sonrisa?

Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.

Después de luchar contra la muerte, Kai está más vivo que nunca y con unas ganas de aprender increíbles. Con el dinero recaudado costeamos las 5 horas y media de fisioterapia que hace Kai a la semana y que nos cuestan mensualmente 980€. Además, también añadimos sus visitas mensuales al osteópata que nos cuestan 200€ Y si nos sobra un poquito añadiremos también terapia ocupacional y logopedia Desde que Kai hace estas terapias está dando pasos de gigante. Nos ayudas que no ponerle límites a Kai??

Imaginas tener que moverte por el mundo sin sonido, sin equilibrio y sin visión? A Jordi le diagnosticaron Síndrome de Usher 1b este año, un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión durante la infancia hasta la ceguera. Te unes a nuestra lucha?

Solicitamos ayuda para cubrir tratamientos, rehabilitación,desplazamientos, material de ayuda,…

María nació en Julio de 2021, a los pocas semanas de vida fue diagnosticada de distrofia muscular por déficit de merosina. Esta enfermedad no tiene cura, pero, esto no es un impedimento para que ella pueda ser feliz. La finalidad de este grupo es aportar a María los diferentes productos ortopédicos que necesita y cubrir el coste de los habituales desplazamientos médicos. Os facilitamos en nº de cuenta de María para cualquier tipo de colaboración que será bienvenida ES9001821940240201596076

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.