CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayúdanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, tiene proyectos, uno de ellos es un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado el
15/06/2019
Página web:
http://www.cadasil.org
Buenas tardes teamers,
Hoy me hace mucha ilusión compartir con vosotros un vídeo en el que el Dr. Daniel Alcolea, neurólogo del Hospital Sant Pau, explica cómo este hospital ha llegado a convertirse en centro de referencia para enfermedades minoritarias con trastornos cognitivos, entre ellas el CADASIL.
Quizás muchos habéis oído hablar del término CSUR, pero no sabéis exactamente qué significa. Un CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia) es un reconocimiento otorgado por el Sistema Nacional de Salud a aquellos hospitales que cuentan con una experiencia y especialización excepcionales en determinadas enfermedades poco frecuentes o complejas. Esto permite que pacientes de toda España puedan ser derivados a estos centros para recibir una atención altamente especializada.
Que el Hospital Sant Pau haya sido reconocido como CSUR para el CADASIL es una gran noticia para toda nuestra comunidad. Es el resultado de años de trabajo, investigación, atención a pacientes y formación de profesionales, llevados a cabo por un equipo que se ha convertido en un referente en esta enfermedad.
Os animo a ver el vídeo, donde el Dr. Alcolea explica de forma muy clara qué supone ser un CSUR y cómo ha sido el camino recorrido por Sant Pau hasta alcanzar este reconocimiento.
También quiero aprovechar para dar las gracias a todas las personas que formáis parte de Teaming. A quienes os habéis unido recientemente, gracias por vuestra confianza. Y a quienes lleváis tiempo colaborando, gracias por seguir ahí mes tras mes.
Cada nuevo teamer cuenta. Y cada persona que permanece a nuestro lado también.
Gracias por hacerlo posible,
Mar.
0 Comentarios
Hola, soy Imma y en casa somos siete hermanos, cuatro de los cuales padecen CADASIL.
Y hoy me apetece contaros que el pasado fin de semana nos fuimos los siete hermanos a una casa rural, con la intención de que mi hermano afectado de CADASIL pudiera volar en parapente, puesto que lo hizo el año pasado y fue una experiencia única...
Él, que pasa gran parte del tiempo en un sillón porque ha perdido la movilidad, ése vuelo, le permitió sentir aire fresco en la cara y ver la vida desde otra perspectiva... esa sensación de libertad.
Pero esta vez, no puedo ser por el tiempo.
Aún así, todos disfrutamos del fin de semana con conversaciones bonitas, emociones a flor de piel y momentos únicos. Esos momentos sencillos, que por eso, se vuelven importantes.
Y además, el paisaje era tan bonito y tranquilo... que mi hermano a veces, se quedaba mirando el horizonte.
Cuando lo observé, yo me pregunté qué piensa y siente...
La verdad es que cuando veo a mi hermano atrapado en su propio cuerpo y sin poder hablar, pienso que la vida es muy dura.
Pero hay veces, aunque suene loco (y con esto no quiero decir que la enfermedad tenga un propósito en sí), que siento que nuestro hermano nos recuerda de forma admirable, lo importante. Porque sin palabras y con su cuerpo en pausa, nos está mostrando lo esencial:
a vivir desde el corazón, bajar el volumen de lo mundano y abrazar la VIDA.
A veces pienso que la vida elige a sus mejores guerreros para las batallas más duras. Y no me parece justo...
Pero la vida siempre sigue su propio curso.
¿Qué veo cuando mira hacia el horizonte?
A veces siento que el cansancio le pesa más de lo que puede decir, y otras veces siento que busca su propia calma...
Estoy convencida que desde su quietud, capta detalles que a los demás se nos escapan.
Él, a diferencia de mis infinitas dudas, siempre ha sido creyente, y además tuvo un vínculo muy profundo con nuestra madre que falleció.
Y creo firmemente que todo esto lo sostiene...
Su fé, la presencia de mamá en él, y el cariño de quienes lo rodean: El amor a Dios, el amor infinito de una madre y el amor de quienes lo amamos.
En esencia el AMOR, lo que da sentido a la vida.
2 Comentarios
Fecha de publicación
02/06/2019
Creado por
Asociación CADASIL España
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
11/05/2026 19:55 h
¡Hola a todos!
Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.
No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras
Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.
Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.
Obrigado,
Rui Ribeiro
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
3 Comentarios
Comenta