CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayúdanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, tiene proyectos, uno de ellos es un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado el
15/06/2019
Página web:
http://www.cadasil.org
Querida familia de Teaming,
Hoy quiero compartir con vosotros una noticia muy triste para mí y para mi familia. Mi hermano Alfons, quien fue el motor que me impulsó junto con la asociación a crear este grupo y a buscar maneras de financiar la investigación del CADASIL, nos dejó ayer por la mañana.
Muchos de vosotros conocíais su historia. El CADASIL fue arrebatándole, poco a poco, su autonomía, su movilidad y su capacidad para comunicarse. Sin embargo, nunca consiguió quitarle sus ganas de vivir ni de disfrutar de los pequeños momentos que la vida todavía le regalaba.
La pérdida de Alfons deja un enorme vacío en nuestras vidas, pero también refuerza el convencimiento de que debemos seguir luchando.
Cada avance en investigación, cada estudio y cada paso que damos tiene sentido porque detrás hay personas y familias que merecen tener una oportunidad mejor.
Por eso hoy quiero daros las gracias. Gracias por estar ahí mes tras mes. Gracias por vuestra confianza, vuestra generosidad y vuestro compromiso.
Junto a este mensaje comparto un pequeño vídeo de Alfons. Es del año pasado, cuando pudo cumplir uno de sus sueños y volar en parapente.
Este pasado 1 de mayo teníamos previsto repetir la experiencia, pero la lluvia nos lo impidió y tuvimos que aplazarla. Ya no pudo ser.
Hoy quiero pensar que ha alzado el vuelo en solitario y que ha llegado muy alto.
Si alguna vez os habéis preguntado si vuestro euro mensual sirve para algo, la respuesta es sí. Gracias a vosotros podemos seguir apoyando la investigación que se lleva a cabo en el Hospital de Sant Pau y mantener viva la esperanza de que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento.
Por Alfons ya no llegamos a tiempo. Pero sigo convencida de que, si continuamos unidos, podremos contribuir a que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento y podamos ofrecer esperanza a todas las personas y familias que conviven con ella cada día.
Y hoy os quiero pedir un favor especial. Si creéis en esta causa, ayudadnos a difundir nuestro grupo de Teaming. Compartidlo con familiares, amigos o compañeros. Cada nuevo teamer es una persona más apoyando la investigación, una voz más dando visibilidad al CADASIL y una nueva oportunidad para seguir avanzando.
Entre todos podemos conseguir que el legado de Alfons siga ayudando a muchas personas.
De todo corazón, gracias por caminar a nuestro lado.
Un fuerte abrazo,
Mar
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Hola, soy Imma y en casa somos siete hermanos, cuatro de los cuales padecen CADASIL.
Y hoy me apetece contaros que el pasado fin de semana nos fuimos los siete hermanos a una casa rural, con la intención de que mi hermano afectado de CADASIL pudiera volar en parapente, puesto que lo hizo el año pasado y fue una experiencia única...
Él, que pasa gran parte del tiempo en un sillón porque ha perdido la movilidad, ése vuelo, le permitió sentir aire fresco en la cara y ver la vida desde otra perspectiva... esa sensación de libertad.
Pero esta vez, no puedo ser por el tiempo.
Aún así, todos disfrutamos del fin de semana con conversaciones bonitas, emociones a flor de piel y momentos únicos. Esos momentos sencillos, que por eso, se vuelven importantes.
Y además, el paisaje era tan bonito y tranquilo... que mi hermano a veces, se quedaba mirando el horizonte.
Cuando lo observé, yo me pregunté qué piensa y siente...
La verdad es que cuando veo a mi hermano atrapado en su propio cuerpo y sin poder hablar, pienso que la vida es muy dura.
Pero hay veces, aunque suene loco (y con esto no quiero decir que la enfermedad tenga un propósito en sí), que siento que nuestro hermano nos recuerda de forma admirable, lo importante. Porque sin palabras y con su cuerpo en pausa, nos está mostrando lo esencial:
a vivir desde el corazón, bajar el volumen de lo mundano y abrazar la VIDA.
A veces pienso que la vida elige a sus mejores guerreros para las batallas más duras. Y no me parece justo...
Pero la vida siempre sigue su propio curso.
¿Qué veo cuando mira hacia el horizonte?
A veces siento que el cansancio le pesa más de lo que puede decir, y otras veces siento que busca su propia calma...
Estoy convencida que desde su quietud, capta detalles que a los demás se nos escapan.
Él, a diferencia de mis infinitas dudas, siempre ha sido creyente, y además tuvo un vínculo muy profundo con nuestra madre que falleció.
Y creo firmemente que todo esto lo sostiene...
Su fé, la presencia de mamá en él, y el cariño de quienes lo rodean: El amor a Dios, el amor infinito de una madre y el amor de quienes lo amamos.
En esencia el AMOR, lo que da sentido a la vida.
2 Comentarios
Fecha de publicación
02/06/2019
Creado por
Asociación CADASIL España
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
11/05/2026 19:55 h
¡Hola a todos!
Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.
No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras
Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.
Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.
Obrigado,
Rui Ribeiro
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