CADASIL ist eine seltene Erbkrankheit, die zum Verschluss kleiner Hirnarterien führt, was im Alter von 45-50 Jahren zu wiederkehrenden Schlaganfällen und Demenz führt. Es gibt KEINE Heilung, aber ein Forschungsteam in Barcelona wird eine klinische Studie starten, um herauszufinden, ob bereits auf dem Markt befindliche Behandlungen diese behindernde Krankheit aufhalten können. Wir brauchen Sie! Helfen Sie uns bei der Heilung!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Veröffentlicht am
15/06/2019
Website:
http://www.cadasil.org
Buenas tardes, Teamers,
Hoy quiero contaros que hace unas semanas tuve la suerte de disfrutar de una de esas tardes que te recuerdan todo lo bueno que puede conseguir la gente cuando se une por una causa.
Gracias a Gloria Ortega Font, teamer de nuestro grupo, socia de la Asociación CADASIL España y una persona tremendamente implicada, el pasado 22 de mayo se celebró en Llinars del Vallès la 2ª Fiesta Infantil Solidaria a favor del CADASIL.
Y cuando digo fiesta, me quedo corta. Fue una tarde llena de sonrisas, juegos, compañerismo y solidaridad.
Nada de esto habría sido posible sin la colaboración de muchísimas personas y entidades del municipio: bomberos, Guardia Civil, Mossos d’Esquadra, Policía Local, ADF, nuestro entrañable payaso "torpe", Les Dones de Llinars, numerosos voluntarios y voluntarias, el Ayuntamiento de Llinars del Vallès, que aportó los inflables, y la Escola Salvador Sanromà, que nos cedió su magnífico patio para celebrar la jornada.
Los más pequeños disfrutaron como niños… porque lo son. Y los mayores también, porque durante unas horas volvimos a serlo.
Pero además de pasarlo pipa, conseguimos recaudar 1.128,5 € para seguir impulsando la investigación del CADASIL en el Hospital Sant Pau.
Os dejo un pequeño vídeo de muestra. En él también interviene nuestra incansable Dra. Elena Muiño, que aprovecha para explicar la importancia de seguir investigando y hace referencia al papel que tiene Teaming en el apoyo a los proyectos de investigación que se están llevando a cabo.
Y ya que hablamos de Teaming, quiero aprovechar esta publicación para daros de nuevo las gracias a todos vosotros. A quienes lleváis años aportando vuestro euro cada mes, a quienes os habéis unido recientemente y también a quienes, además de colaborar económicamente, ayudáis a difundir nuestra causa.
Así que hoy el agradecimiento va para todos: para Gloria, para las personas y entidades que hicieron posible esta fiesta solidaria y para cada uno de los teamers que formáis parte de esta aventura.
Porque juntos demostramos que los pequeños gestos pueden conseguir grandes cosas.
Espero que tengais una buenísima semana,
Mar.
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Hola, soy Imma y en casa somos siete hermanos, cuatro de los cuales padecen CADASIL.
Y hoy me apetece contaros que el pasado fin de semana nos fuimos los siete hermanos a una casa rural, con la intención de que mi hermano afectado de CADASIL pudiera volar en parapente, puesto que lo hizo el año pasado y fue una experiencia única...
Él, que pasa gran parte del tiempo en un sillón porque ha perdido la movilidad, ése vuelo, le permitió sentir aire fresco en la cara y ver la vida desde otra perspectiva... esa sensación de libertad.
Pero esta vez, no puedo ser por el tiempo.
Aún así, todos disfrutamos del fin de semana con conversaciones bonitas, emociones a flor de piel y momentos únicos. Esos momentos sencillos, que por eso, se vuelven importantes.
Y además, el paisaje era tan bonito y tranquilo... que mi hermano a veces, se quedaba mirando el horizonte.
Cuando lo observé, yo me pregunté qué piensa y siente...
La verdad es que cuando veo a mi hermano atrapado en su propio cuerpo y sin poder hablar, pienso que la vida es muy dura.
Pero hay veces, aunque suene loco (y con esto no quiero decir que la enfermedad tenga un propósito en sí), que siento que nuestro hermano nos recuerda de forma admirable, lo importante. Porque sin palabras y con su cuerpo en pausa, nos está mostrando lo esencial:
a vivir desde el corazón, bajar el volumen de lo mundano y abrazar la VIDA.
A veces pienso que la vida elige a sus mejores guerreros para las batallas más duras. Y no me parece justo...
Pero la vida siempre sigue su propio curso.
¿Qué veo cuando mira hacia el horizonte?
A veces siento que el cansancio le pesa más de lo que puede decir, y otras veces siento que busca su propia calma...
Estoy convencida que desde su quietud, capta detalles que a los demás se nos escapan.
Él, a diferencia de mis infinitas dudas, siempre ha sido creyente, y además tuvo un vínculo muy profundo con nuestra madre que falleció.
Y creo firmemente que todo esto lo sostiene...
Su fé, la presencia de mamá en él, y el cariño de quienes lo rodean: El amor a Dios, el amor infinito de una madre y el amor de quienes lo amamos.
En esencia el AMOR, lo que da sentido a la vida.
2 Kommentare
Datum der Veröffentlichung
02/06/2019
Created by
Asociación CADASIL España
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Behinderung
Forschung
Hilfe für Kranke
Land
Spanien
Region
Barcelona
Kopiere die URL und füge sie ein
https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
11/05/2026 19:55 h
¡Hola a todos!
Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.
No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras
Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.
Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.
Obrigado,
Rui Ribeiro
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