CADASIL és una malaltia rara hereditària que afecta les artèries de tot el cos, però els seus símptomes només es produeixen al cervell, sent característics els ictus de repetició i la demència en edats primerenques (cap als 45-50 anys). NO té cura, però un equip de recerca de l'Hospital del la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) iniciarà un assaig clínic, per veure si tractaments ja comercialitzats serveixen per frenar aquesta incapacitant malaltia. Et necessitem. Ajuda'ns a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicat el
15/06/2019
Pàgine web:
http://www.cadasil.org
Buenas tardes, Teamers,
Creo que muchos ya sabéis que soy pediatra, pero quizá no sabéis cuándo escuché por primera vez la palabra CADASIL. Fue viendo la película Mar adentro, en la que el personaje que interpreta Belén Rueda padece esta enfermedad. En aquel momento yo ya era médico y recuerdo pensar que aquel nombre se lo habían inventado.
Poco tiempo después diagnosticaron a mi hermano. Y la enfermedad irrumpió en nuestra familia con toda su crudeza, afectando también a otras tres hermanas y dejándonos completamente desbordados.
Desde entonces, dar visibilidad al CADASIL se volvió casi una necesidad, para que otros médicos puedan reconocerla antes, para evitar años de incertidumbre, y para apoyar la investigación que se está llevando a cabo en el Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau, explorando medicamentos ya existentes con el objetivo de encontrar tratamientos para esta enfermedad.
Nada de este camino tendría sentido sin la Asociación CADASIL y sin este grupo de Teaming, que demuestra cada mes que sumar de uno en uno también es una forma muy potente de avanzar. Gracias de corazón por estar ahí.
Como una manera más de visibilizar la enfermedad y generar conversación, el próximo 10 de febrero a las 18 h haremos un cinefórum con la proyección de Mar adentro y un coloquio posterior, en la Font de la Guatlla. Como siempre, estáis invitados ;)
Buena semana,
Mar.
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Buenas tardes, teamers, y bienvenidos a quienes os habéis unido al grupo recientemente.
Gracias por decidir acompañarnos en este camino.
Quiero compartir con vosotros que este sábado 17 de enero a las 18 h, en el Casal de la Gent Gran de Sant Feliu de Llobregat, se celebrará, un año más, un evento benéfico de música y danza a favor de la investigación del CADASIL.
A los que vivís cerca, os animo a que vengáis y disfrutéis de esta iniciativa solidaria.
Un abrazo,
Mar
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Victoria, tienes mucha razón si cada uno mira "su metro cuadrado" puedes darte cuenta que eres capaz de hacer muchas cosas.La suma de cada uno de los metros cuadrados se pueden conseguir miles de kilometros cuadrados.
Queremos ser 500 teamers y lo vamos a conseguir!
Gràcias, muchas gràcias
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Data de publicació
02/06/2019
Creat per
Asociación CADASIL España
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/cadasil
