Anna Costa Agustina

Anna Costa Agustina

Barcelona,  Spain


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EL CAMINO DE VALENTINA

Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 una mutación en el gen CNTNAP1. No hay tratamiento ni cura en la actualidad, un equipo de investigación liderado por José Antonio Sánchez Alcazar de la universidad de Pablo de Olavide, inciará una investigación para la enfermedad de Valentina, en la que necesitamos 50.000€ al año, nos ayudas?


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Apoya la investigación del Síndrome Huppke-Brendel

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??