Anna Costa Agustina
Barcelona, Spanien
Teamer in 2 Gruppen
Spendet jeden Monat: 2 € für 2 Gruppen
Seit 30-04-2024 gespendet: 30 €
Mitglied in folgenden Gruppen
10.715 € Gespendet
699 Teamer
Teamer seit: 30/04/2024
Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 una mutación en el gen CNTNAP1. No hay tratamiento ni cura en la actualidad, un equipo de investigación liderado por José Antonio Sánchez Alcazar de la universidad de Pablo de Olavide, inciará una investigación para la enfermedad de Valentina, en la que necesitamos 50.000€ al año, nos ayudas?
8.913 € Gespendet
295 Teamer
Teamer seit: 30/04/2024
Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??