EL CAMINO DE VALENTINA

Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, con 5 meses fui diagnosticada, mis papás no han dejado de luchar y luchar para que tenga la mejor calidad de vida, me hicieron una red social @elcaminodevalentina29 en el que subían mi día a día he intentaban buscar otros casos con mi misma enfermedad, cada día voy a fisioterapia y he de decir que no me gusta mucho, empieza una nueva lucha.

Destinamos la recaudación a:

Investigación Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 mutación CNTNAP1

Equipo de investigacion

¿Nos ayudas? Todo lo recaudado irá íntegro para la investigación de la enfermedad de Valentina, será investigado en la universidad Pablo de Olavide en (Sevilla) El objetivo es potenciar la proteína que tiene afectada, y conocer más acerca de la enfermedad, la información es escasa… es una enfermedad tan rara y tan infrecuente que es difícil pero no imposible, la financiación tiene un coste de 50.000€ anuales, los cuales tenemos que conseguir para que la investigación inicie.