Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 una mutación en el gen CNTNAP1 No hay tratamiento ni cura en la actualidad, un equipo de investigación liderado por Jose Antonio Sanchez Alcazar de la universidad de Pablo de Olavide, inciara una investigación para la enfermedad de Valentina, en la que necesitamos 50.000€ al año, nos ayudas?
¿Nos ayudas? Todo lo recaudado irá íntegro para la investigación de la enfermedad de Valentina, será investigado en la universidad Pablo de Olavide en (Sevilla) El objetivo es potenciar la proteína que tiene afectada, y conocer más acerca de la enfermedad, la información es escasa… es una enfermedad tan rara y tan infrecuente que es difícil pero no imposible, la financiación tiene un coste de 50.000€ anuales, los cuales tenemos que conseguir para que la investigación inicie.
Publié le
14/04/2023
Mucho animo cariño, aqui estamos todos para ayudarte a ti y a esa familia tan bonita que tienes.
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Date de publication
13/04/2023
Pays
Espagne
Région
Cádiz
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https://www.teaming.net/elcaminodevalentina
Teamer
30/11/2023 07:47 h
Animo familia!!! ❤️
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