Teamer desde: 04/03/2019
Jimena es una niña de 6 años con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso intelectual, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.
Teamer desde: 11/03/2019
Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación de afectados de neurofibrosmatosis damos información, orientación y apoyo psicosocial necesarios tanto a los afectados como a sus familias. Trabajamos para lograr un fortalecimiento en todos los aspectos psicológicos y sociales de la persona, mejorando su calidad de vida