Ana Estrella García Lázaro

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/

Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.