Ana Estrella García Lázaro

El 21 de marzo de 2016 nuestra vida cambió para siempre. Alba sufrió un accidente y cayó desde una tercera planta. Sobrevivió, pero con un grave daño cerebral. Desde entonces necesita terapias continuas de neurorehabilitación no cubiertas por la Seguridad Social, con un coste que no podemos asumir solos. Cada día luchamos por su recuperación. ¿Te unes para ayudarnos a mejorar su calidad de vida?

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/

Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.