Almudena Ortiz Pestana

Jimena es una niña de 2 añitos con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso metal, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

El objetivo principal del proyecto de investigación es evaluar la efectividad de la administración de células mesenquimales en niños con daño cerebral. Se realizará en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, pero los niños serán de cualquier lugar de España. Se evaluará la efectividad a nivel motor, a nivel cognitivo conductual, en la reducción de las crisis epilépticas y en la mejoría de la calidad de vida.

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.