Aida Gonzalez-Gorbeña Blanco

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Le centre pédiatrique SJD est le premier centre monographique d'oncologie pédiatrique en Espagne (2e en Europe). 70% du centre est consacré aux soins et 30 % à la recherche. Il a la capacité de prendre en charge 400 enfants et jeunes. Ses espaces ont a cœur le bien-être émotionnel des enfants et de leurs familles. Notre objectif est que les enfants aient plus d'options pour surmonter le cancer avec moins de séquelles. Votre euro contribue à la réalisation des programmes d'humanisation et des nouveaux traitements, rejoignez-nous !

Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.