Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es
MYOCURE, es el nombre de nuestro proyecto. Dirigido por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar y basado en la “Medicina de Precisión” tiene como meta hallar un tratamiento efectivo para la Miopatía Nemalínica. MYOCURE se realiza en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, está aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena - Virgen del Rocío de Sevilla, así como autorizado por el Comité Ético del Sist. de Salud Público.
Publicado el
01/11/2018
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Página web:
http://www.yonemalinica.es
Queridos teamers,
Hace un año, la Miopatía Nemalínica no se investigaba en nuestro pais, y hoy en día, gracias a vosotros, podemos decir ¡¡seguimos investigando!!
El pasado 15 de Junio firmamos con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla una extensión al proyecto de investigación MYOCURE, que como ya sabeis, busca una terapia farmacológica para nuestros seres mas queridos que viven con Miopatía Nemalínica.
(Podeis leer la noticia en el link de abajo.)
¡No podemos estar más felices!
Y todo esto es GRACIAS a todos los teamers que nos apoyáis con cada una de vuestras donaciones.
¡Sois un gran equipo!
¡Gracias de corazón!
https://www.upo.es/diario/ciencia/2020/06/la-asociacion-yo-nemalinica-y-la-upo-se-unen-en-la-busqueda-de-nuevos-tratamientos-para-las-miopatias-congenitas/
2 Comentarios
Apreciados teamers,
En nombre de las 25 familias que componemos Yo Nemalínica, deseo transmitiros nuestro más sincero agradecimiento por vuestro compromiso y generosidad.
¡Gracias por acompañarnos en nuestro camino hacia un futuro mejor!
Os deseamos una feliz Navidad y un 2021 repleto de salud, amor, amistad y momentos en los que disfrutar.
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Fecha de publicación
22/10/2018
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/yonemalinica
Teaming Manager
28/03/2021 13:59 h
¡Gracias a todos los que formais parte de este sueño!
Vamos a seguir luchando con todas nuestras fuerzas, para encontrar un tratamiento para la Nemalínica, que nos permita cumplir todos estos sueños.
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