Yo Nemalínica, en busca de una terapia para la Miopatía Nemalínica

Yo Nemalínica, en busca de una terapia para la Miopatía Nemalínica

213  Teamers
4.533€ recaudados

Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es

Destinamos la recaudación a:

MYOCURE - Investigación Miopatía Nemalínica

Yo Nemalínica

MYOCURE, es el nombre de nuestro proyecto. Dirigido por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar y basado en la “Medicina de Precisión” tiene como meta hallar un tratamiento efectivo para la Miopatía Nemalínica. MYOCURE se realiza en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, está aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena - Virgen del Rocío de Sevilla, así como autorizado por el Comité Ético del Sist. de Salud Público.


Publicado el
01/11/2018

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Página web:
http://www.yonemalinica.es

Actualizaciones

José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

04/07/2021 17:02 h

Querid@s Teamers!

Queremos mostraros el laboratorio donde se lleva acabo el proyecto MYOCURE de investigación de la Miopatía Nemalínica, para que conozcais de primera mano en qué consiste el proyecto que gracias a vosotros podemos financiar!

Ya sabeis que investigar es difícil y caro, pero con vuestra ayuda ¡lo estamos consiguiendo!

¡Mil gracias por estar a nuestro lado! seguimos!

¡¡Seguimos!!

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Últimos comentarios

José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

28/03/2021 13:59 h

¡Gracias a todos los que formais parte de este sueño!

Vamos a seguir luchando con todas nuestras fuerzas, para encontrar un tratamiento para la Nemalínica, que nos permita cumplir todos estos sueños.



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José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

23/12/2020 10:04 h


Apreciados teamers,

En nombre de las 25 familias que componemos Yo Nemalínica, deseo transmitiros nuestro más sincero agradecimiento por vuestro compromiso y generosidad.

¡Gracias por acompañarnos en nuestro camino hacia un futuro mejor!

Os deseamos una feliz Navidad y un 2021 repleto de salud, amor, amistad y momentos en los que disfrutar.

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
4.533€
Ya hemos donado:
4.335€
Vamos a donar:
198€
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Información

Fecha de publicación
22/10/2018

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

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https://www.teaming.net/yonemalinica