YO NEMALÍNICA
22/10/2018
Somos una asociación con apenas 20 miembros afectados en toda España de una enfermedad genética neuromuscular poco frecuente 1:50.000 nacidos. Nuestro lema es Nos llaman rara y no nos conocen de nada, por eso mismo porque no está investigada. Nos ayudas a poder sufragar los gastos para conocer más y poder mejorar la calidad de vida de nuestros peques???? Anímate, te estaremos enormemente agradecidos
112 Teamers
Investigación Miopatía Nemalínica
Publicado el01/11/2018
Buscamos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica, una enfermedad poco frecuente solo 1:50.000 nacimientos. Es España son ape as 27 pacientes afectados. Les afecta a nivel motorico, deglución, respiración....
28/11/2018 10:14 h
Un placer poder ayudar. Gracias por invitarme.
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22/10/2018
José Palomo
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