Yo Nemalínica, looking for a therapy for Nemaline Myopathy

Yo Nemalínica, looking for a therapy for Nemaline Myopathy

212  Teamers
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We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es

Projeto apoiado

MYOCURE - Investigación Miopatía Nemalínica

Yo Nemalínica

MYOCURE, es el nombre de nuestro proyecto. Dirigido por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar y basado en la “Medicina de Precisión” tiene como meta hallar un tratamiento efectivo para la Miopatía Nemalínica. MYOCURE se realiza en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, está aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena - Virgen del Rocío de Sevilla, así como autorizado por el Comité Ético del Sist. de Salud Público.


Publicado em
01/11/2018

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Pagina web:
http://www.yonemalinica.es

Group progresses

José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

04/07/2021 17:02 h

Querid@s Teamers!

Queremos mostraros el laboratorio donde se lleva acabo el proyecto MYOCURE de investigación de la Miopatía Nemalínica, para que conozcais de primera mano en qué consiste el proyecto que gracias a vosotros podemos financiar!

Ya sabeis que investigar es difícil y caro, pero con vuestra ayuda ¡lo estamos consiguiendo!

¡Mil gracias por estar a nuestro lado! seguimos!

¡¡Seguimos!!

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José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

28/03/2021 13:59 h

¡Gracias a todos los que formais parte de este sueño!

Vamos a seguir luchando con todas nuestras fuerzas, para encontrar un tratamiento para la Nemalínica, que nos permita cumplir todos estos sueños.



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José Palomo
José Palomo
Teaming Manager

23/12/2020 10:04 h


Apreciados teamers,

En nombre de las 25 familias que componemos Yo Nemalínica, deseo transmitiros nuestro más sincero agradecimiento por vuestro compromiso y generosidad.

¡Gracias por acompañarnos en nuestro camino hacia un futuro mejor!

Os deseamos una feliz Navidad y un 2021 repleto de salud, amor, amistad y momentos en los que disfrutar.

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Information

Publication date
22/10/2018

Type of Group
ONG

Field
Crianças e juventude
Pesquisa
Pessoas com deficiências

Country
Espanha

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https://www.teaming.net/yonemalinica