We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es
MYOCURE, es el nombre de nuestro proyecto. Dirigido por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar y basado en la “Medicina de Precisión” tiene como meta hallar un tratamiento efectivo para la Miopatía Nemalínica. MYOCURE se realiza en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, está aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena - Virgen del Rocío de Sevilla, así como autorizado por el Comité Ético del Sist. de Salud Público.
Publié le
01/11/2018
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Page Web :
http://www.yonemalinica.es
Querid@s Teamers!
Queremos mostraros el laboratorio donde se lleva acabo el proyecto MYOCURE de investigación de la Miopatía Nemalínica, para que conozcais de primera mano en qué consiste el proyecto que gracias a vosotros podemos financiar!
Ya sabeis que investigar es difícil y caro, pero con vuestra ayuda ¡lo estamos consiguiendo!
¡Mil gracias por estar a nuestro lado! seguimos!
¡¡Seguimos!!
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Apreciados teamers,
En nombre de las 25 familias que componemos Yo Nemalínica, deseo transmitiros nuestro más sincero agradecimiento por vuestro compromiso y generosidad.
¡Gracias por acompañarnos en nuestro camino hacia un futuro mejor!
Os deseamos una feliz Navidad y un 2021 repleto de salud, amor, amistad y momentos en los que disfrutar.
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Date de publication
22/10/2018
Type de Groupe
ONG
Domaine
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/yonemalinica
Teaming Manager
28/03/2021 13:59 h
¡Gracias a todos los que formais parte de este sueño!
Vamos a seguir luchando con todas nuestras fuerzas, para encontrar un tratamiento para la Nemalínica, que nos permita cumplir todos estos sueños.
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