yolanda moreno valls

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

SOMOS MAMAS DE PALMA DE MALLORCA CON HIJOS CON PARALISIS CEREBRAL QUE JUNTO CON FAMILIARES Y AMIGOS HEMOS CREADO ESTA ASOCIACION SIN ANIMO DE LUCRO PARA RECAUDAR FONDOS Y PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y A DARLES UNAS TERAPIAS QUE NECESITAN PARA PODER AVANZAR Y SER LO MAS FELICES POSIBLE. NECESITAMOS COLABORACION PARA PODER HACERLO Y EN UN FUTURO PODER AYUDAR A MUCHOS OTROS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIFICAS.

Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick