yolanda moreno valls

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

SOMOS MAMAS DE PALMA DE MALLORCA CON HIJOS CON PARALISIS CEREBRAL QUE JUNTO CON FAMILIARES Y AMIGOS HEMOS CREADO ESTA ASOCIACION SIN ANIMO DE LUCRO PARA RECAUDAR FONDOS Y PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y A DARLES UNAS TERAPIAS QUE NECESITAN PARA PODER AVANZAR Y SER LO MAS FELICES POSIBLE. NECESITAMOS COLABORACION PARA PODER HACERLO Y EN UN FUTURO PODER AYUDAR A MUCHOS OTROS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIFICAS.

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?