TU ERES LA CURA! para el Síndrome de Angelman

TU ERES LA CURA! para el Síndrome de Angelman

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Gracias a la investigación la palabra CURA está aquí, antes era impensable, pero ahora cada vez está más cerca y se habla de curación para los pequeñines y también para los más mayorcitos. 1 € al mes puede hacer la diferencia porque ese euro, TU euro, nos ayudará a curar a nuestros hijos. Ahora más que nunca TE NECESITAMOS!. FAST está trabajando para CURAR a nuestros hijos, AYUDANOS. De corazón muchísimas gracias por tu ayuda y por la difusión. Recuerda. TU ERES LA CURA!!!

Destinamos la recaudación a:

TU ERES LA CURA ! para el Síndrome de Angelman

FAST España

Fast España está trabajando para conseguir traer a nuestro país los ensayos clínicos y estudios que ya hay en marcha en otros países como EE.UU.. Contamos con la inestimable colaboración en el Comité Científico de FAST, del Hospital Parc Tauli en Sabadell y el Hospital Puerta de Hierro en Madrid, pero necesitamos conseguir financiación para todo esto. Solo con TU ayuda seremos capaces de conseguir la curación de nuestros hijos.


Publicado el
06/11/2016

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Página web:
https://www.cureangelman.es/

Actualizaciones

María Galán Sampedro
Teaming Manager

27/11/2022 20:18 h

Todos nuestros investigadores nos dicen que están muy cerca de conseguirlo y por eso cada vez nos esforzamos más en conseguir financiación para los estudios y ensayos que nos llevaran a conseguir curar a nuestros hijos.

Ahora tenemos una preciosa exposición itinerante, a través de esos maravillosos lienzos nos ayudan a comprender un poco mejor el síndrome de Angelman.

Si puedes no te pierdas la visita guiada es maravillosa!

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Últimos comentarios

María Galán Sampedro
Teaming Manager

02/10/2023 08:46 h

Estamos en el buen camino. La investigación sigue avanzando y en estos momentos tenemos dos ensayos clínicos en marcha más un Estudio de Historia Natural financiado en su totalidad por FAST España, dicho estudio es fundamental para las compañías farmacéuticas, para que puedan estar seguros cuando hacen un ensayo clínico, que los resultados, comparando con la evolución natural de los niños, han mejorado gracias a su medicación. Como sabéis, la investigación y los estudios son realmente caros, por eso desde FAST España hacemos todo lo posible por conseguir fondos que van destinados a la investigación.

Tenemos una exposición de pintura itinerante realmente preciosa, que no deja indiferente a ninguna de las personas que la ve, si tenéis oportunidad de asistir a la visita guiada, merece mucho la pena, si no, aquí podéis ver un pequeño resumen.

Gracias a personas como tu, seguimos avanzando hacia nuestro objetivo, conseguir tratamiento y quizás la cura para nuestros hijos. De todo corazón gracias!!.

Recuerda, TU ERES LA CURA!!

Aquí dejo el link para ver la exposición:

https://youtube.com/watch?v=MN7MKCenXNU&feature=share


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María Galán Sampedro
Teaming Manager

27/04/2023 07:27 h

Desde FAST España y el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda os queremos comunicar la inminente puesta en marcha en este centro de dos ensayos clínicos para pacientes afectos de Síndrome de Angelman con deleción del gen UBE3A. Son:

1. Estudio en fase 1/2 para evaluar la tolerabilidad y seguridad de GTX-102 y su efecto en los dominios principales en pacientes con síndrome de Angelman. Se trata de un fármaco (Oligonucleotidos Antisentido) de administración intratecal para pacientes de 4 a 17 años y está promovido por Ultragenyx.

2. Estudio para investigar la farmacocinética y la seguridad y proporcionar pruebas del mecanismo de acción de Alogabat (fármaco de administración vía oral) en niños y adolescentes de 5 a 17 años. Estudio promovido por Roche.

Si estáis interesados en recibir más información y en la posible participación de vuestros hijos en dichos estudios, no dudéis en contactar con nosotros en el mail:
info@cureangelman.es

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Información

Fecha de publicación
02/10/2016

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Madrid

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https://www.teaming.net/tuereslacuraparaelsindromedeangelman