Teamer desde: 19/09/2017
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatia, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar la cura. Se conocen pocos casos en el mundo y por ello, ni los laboratorios farmaceuticos ni las administraciones públicas investigan esta enfermedad. Tenemos que conseguir todos los fondos los padres de manera privada. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer desde: 13/04/2018
Izan tiene una Enfermedad Genética Rara, Únicamente HAY 35 CASOS EN TODO EL MUNDO. Recibió un tratamiento durante dos mes en California, ABM,que debemos continuar para mejorar su calidad de vida. Además realizamos otras terapias, una de ellas llamada ABR. Tenemos grandes esperanzas. El coste mensual de los diferentes tratamientos supone unos 2000 euros aproximadamente al mes . Ayúdanos a seguir Luchando Por Izan!!