Teamer since: 19/09/2017
El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.
Teamer since: 13/04/2018
Izan tiene una Enfermedad Genética Rara, dificulta su proceso de desarrollo y aprendizaje debido a su hipotonia. HAY 35 CASOS EN TODO EL MUNDO. Recibió un tratamiento durante dos mes en California, ABM,que debemos continuar para mejorar su calidad de vida. Además realizamos otras terapias, una de ellas llamada ABR. Tenemos grandes esperanzas. El coste mensual de los diferentes tratamientos supone unos 2000 euros aproximadamente al mes . Ayúdanos a seguir Luchando Por Izan!!