Tamara Boronat
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¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.
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Soy Gabriela, el 07/06/22 la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??