En España, 3 millones de personas tienen una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen. El 50% de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico y, para el 94% de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico. Las familias tardan una media de 6 años en lograr un diagnóstico y, muchas veces, cuando por fin lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia o, tristemente, descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni investigación en marcha.
Únicas es un proyecto en el que participan 30 hospitales de toda España, con el objetivo de atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. Impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y liderado por el Ministerio de Sanidad. Uno de sus objetivos prioritarios es ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de pequeñ@ que lo siguen esperando. Con la ayuda de los Teamers, se ayudará a impulsar el Programa de Pacientes Sin Diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu, a través del cual, se realizarán pruebas genéticas de diagnóstico avanzado a aquellos pacientes que aún no tienen una respuesta sobre su enfermedad. Sin duda, acelerar el diagnóstico de tod@s ell@s es crucial para identificar muchos más casos, seguir avanzando en la investigación y llegar a generar nuevos ensayos clínicos que permitan la creación de terapias específicas. ¡Ayúdanos a conseguirlo con 1€ al mes!
Publicado el
29/05/2025
Página web:
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/hospital/proyectos-estrategicos/red-unicas-atencion-enfermedades-minoritarias
¡Muchísimas gracias a todas las personas que estáis impulsando el proyecto de Únicas-Sant Joan de Déu desde el primer momento!
Poder conseguir un diagnóstico es fundamental para los miles de niños y niñas en España que todavía no saben qué enfermedad rara tienen. La búsqueda se alarga de media 6 años en España.
Un tiempo demasiado largo para poder llegar a saber qué le pasa a tu hijo o hija y poder acceder a algún tratamiento que pueda ayudarle, si existe. Por eso, ¡muchísimas gracias formar parte de este grupo y ayudar a que más niños y niñas puedan llegar a tener ese diagnóstico que tanto se merecen a través del Programa de Pacientes Sin Diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu!
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Fecha de publicación
29/05/2025
Creado por
Fundación Sant Joan de Déu
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
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https://www.teaming.net/sjdunicas
