Proyecto Únicas- Sant Joan de Déu

En España, 3 millones de personas tienen una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen. El 50% de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico y, para el 94% de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico. Las familias tardan una media de 6 años en lograr un diagnóstico y, muchas veces, cuando por fin lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia o, tristemente, descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni investigación en marcha.

Destinamos la recaudación a:

Acelerar el diagnóstico de los niños y niñas con una enfermedad rara

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Únicas es un proyecto en el que participan 30 hospitales de toda España, con el objetivo de atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. Impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y liderado por el Ministerio de Sanidad. Uno de sus objetivos prioritarios es ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de pequeñ@ que lo siguen esperando. Con la ayuda de los Teamers, se ayudará a impulsar el Programa de Pacientes Sin Diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu, a través del cual, se realizarán pruebas genéticas de diagnóstico avanzado a aquellos pacientes que aún no tienen una respuesta sobre su enfermedad. Sin duda, acelerar el diagnóstico de tod@s ell@s es crucial para identificar muchos más casos, seguir avanzando en la investigación y llegar a generar nuevos ensayos clínicos que permitan la creación de terapias específicas. ¡Ayúdanos a conseguirlo con 1€ al mes!