Proyecto Únicas- Sant Joan de Déu (Rare Disease)

En España, 3 millones de personas tienen una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen. El 50% de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico y, para el 94% de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico. Las familias tardan una media de 6 años en lograr un diagnóstico y, muchas veces, cuando por fin lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia o, tristemente, descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni investigación en marcha.

Destinem la nostra recaptació a:

Acelerando el diagnóstico de los niños y niñas con una enfermedad rara

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Por todo ello, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto con el Ministerio de Salud, han impulsado el proyecto Únicas. Con el objetivo prioritario de ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de niños y niñas que lo siguen esperando. Concretamente, con la ayuda de los Teamers, se ayudará a impulsar el Programa de Pacientes Sin Diagnóstico que incluye tanto las pruebas genéticas con técnicas de diagnóstico avanzado, como todo el equipo profesional. Sin duda, acelerar el diagnóstico de tod@s ell@s es crucial para identificar muchos más casos, seguir avanzando en la investigación y llegar a generar nuevos ensayos clínicos que permitan la creación de terapias específicas. ¡Únete con sólo 1€ al mes para hacerlo posible!

Publicat el
29/05/2025

Pàgine web:
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/hospital/proyectos-estrategicos/red-unicas-atencion-enfermedades-minoritarias

Avenços del Grup

OBRA SOCIAL SJD
Teaming Manager

13/06/2025 14:52 h

¡Muchísimas gracias a todas las personas que estáis impulsando el proyecto de Únicas-Sant Joan de Déu desde el primer momento!

Poder conseguir un diagnóstico es fundamental para los miles de niños y niñas en España que todavía no saben qué enfermedad rara tienen. La búsqueda se alarga de media 6 años en España.

Un tiempo demasiado largo para poder llegar a saber qué le pasa a tu hijo o hija y poder acceder a algún tratamiento que pueda ayudarle, si existe. Por eso, ¡muchísimas gracias formar parte de este grupo y ayudar a que más niños y niñas puedan llegar a tener ese diagnóstico que tanto se merecen a través del Programa de Pacientes Sin Diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu!