Silvia Montufo Urquizar

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.

Contribuiamo a finanziare la missione della Richi Childhood Cancer Foundation in modo che tutti i bambini e adolescenti con tumore abbiano una prognosi e una qualità della vita migliori. Ulteriori informazioni: www.richifoundation.org

Mi chiamo Xana, ho 14 anni e sono meravigliosa, ma poiché non tutto può essere perfetto, ho una paralisi cerebrale e ho una tracheotomia per respirare e una valvola per l'idrocefalo. Ho passato un anno in terapia intensiva e per tutto questo non ho ancora parlato, ma sono molto combattiva, quindi continuerò a combattere! I miei genitori hanno creato questo gruppo, per poter pagare le terapie di cui ho bisogno, che sono tante! Grazie! Puoi visitarmi su www.facebook.com/xanatrabajo.