Silvia Montufo Urquizar

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Wir tragen zur Finanzierung der Mission der "Richi Childhood Cancer Foundation" bei, damit alle krebskranken Kinder und Jugendlichen eine bessere Prognose und Lebensqualität haben können. Weitere Informationen: http://www.richifoundation.org

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.