Silvia Aceitero

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.

La MISIÓN de la Asociación Juneren Hegoak es generar una RED DE APOYO a familias que en situación de VULNERABILIDAD estén viviendo la experiencia de enfermedades, muerte o duelo de NIÑOS o NIÑAS. Y de alguna forma poder COLABORAR con ellos para hacer frente a dicha experiencia. Nuestra historia en https://junerenhegoak.org

"Coged un par de vaqueros y dos camisas, os vais a Madrid", nos dijo su pediatra. Eso «raro» que palpó en el pequeño Pablo resultó ser un neuroblastoma, un cáncer infantil que afecta a las células del sistema nervioso. Hoy nuestro hijo ya ha cumplido los 6 y está en completa remisión. En los 3 últimos años hemos logrado recaudar 100.000 destinados a la investigación. Ayúdanos, por favor, donando 1 euro/mes para investigar esta enfermedad huérfana. Muchas gracias!