Roi Morán Monzo

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Carlos ist Partner bei NTT DATA und wurde im Alter von 32 Jahren mit ALS diagnostiziert. Seitdem hat er nie aufgehört, gegen die Krankheit zu kämpfen, und ist heute ein großartiges Beispiel für Überwindung: Er hat in seinem Rollstuhl mehr als 1.000 km in 17 Marathons zurückgelegt. Über diese Teaming-Gruppe unterstützen wir, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von NTT DATA, das Projekt „Dando voz a personas con ELA” (Menschen mit ALS eine Stimme geben) der Fundación Luzón, bei dem Menschen mit ALS, die über weniger Mittel verfügen, alternative Kommunikationsgeräte zur Verfügung gestellt werden. Mit nur 1 € pro Monat können auch Sie ihnen eine Stimme geben. Machen Sie mit?

Se destina todo el dinero al Instituto de investigación biomédica de Bellvitge para el proyecto TricALS de investigación de la ELA a nivel europeo.