Ramona Sanchez

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

SOMOS MAMAS DE PALMA DE MALLORCA CON HIJOS CON PARALISIS CEREBRAL QUE JUNTO CON FAMILIARES Y AMIGOS HEMOS CREADO ESTA ASOCIACION SIN ANIMO DE LUCRO PARA RECAUDAR FONDOS Y PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y A DARLES UNAS TERAPIAS QUE NECESITAN PARA PODER AVANZAR Y SER LO MAS FELICES POSIBLE. NECESITAMOS COLABORACION PARA PODER HACERLO Y EN UN FUTURO PODER AYUDAR A MUCHOS OTROS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIFICAS.