Ramona Sanchez

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

SOMOS MAMAS DE PALMA DE MALLORCA CON HIJOS CON PARALISIS CEREBRAL QUE JUNTO CON FAMILIARES Y AMIGOS HEMOS CREADO ESTA ASOCIACION SIN ANIMO DE LUCRO PARA RECAUDAR FONDOS Y PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y A DARLES UNAS TERAPIAS QUE NECESITAN PARA PODER AVANZAR Y SER LO MAS FELICES POSIBLE. NECESITAMOS COLABORACION PARA PODER HACERLO Y EN UN FUTURO PODER AYUDAR A MUCHOS OTROS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIFICAS.