Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, junto con ayudas ortopédicas. Esperemos que de pronto sus frutos y podamos ver resultados. Mientras tanto gracias por ayudarnos a poder paliar los gastos que todo ello supone.