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Enfermedad de Pompe

Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, junto con ayudas ortopédicas. Esperemos que de pronto sus frutos y podamos ver resultados. Mientras tanto gracias por ayudarnos a poder paliar los gastos que todo ello supone.

Bénéficiaire : Iván Sot
Projet soutenu par :
Publié le : 06/05/2014
Etat du projet : Ouvert

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con la bici estática ejercitamos piernas
verano 2021
En casa, todas las tardes ve un rato la tele en su reciprocador
En el Hospital con sus amigos 'los payasos'. Son geniales. Vienen todos los viernes a visitarnos.
De visita al mundo de los Dinosaurios..se los sabe todos!