Patricia Gil Luque

Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/

Somos una asociación sin ánimo de lucro que nos encargamos de obtener beneficios para la ayuda de niños con algún tipo de discapacidad (ya sea física, neuronal…), a partir de eventos solidarios, los cuales se realizan a través de Facebook o a través de algún acto solidario presencial. Nuestra prioridad es conseguir que su día a día sea mejor. Siguenos: www.asociacionsolidaridadconnuestrosniños.es https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Solidaridad-con-Nuestros-Ni%C3%B1os-690431001020618/