Madrid, Spagna
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Da 18-05-2015 ha contribuito 214 €
Teamer da: 18/05/2015
Ciao, mi chiamo Aitana e soffro di una malattia rara chiamata "Sindrome di Angelman" . I sintomi che la caratterizzano sono ritardo grave, ritardo motorio, assenza di parola, tremori delle estremità, mancanza di equilibrio, epilessia… Ho bisogno del tuo aiuto perché le terapie sono molto costose ed io vorrei tanto poter correre, saltare, giocare e fare tutte le cose che fanno i bambini. Il tuo supporto potrebbe fare in modo che ogni mio giorno sia sempre più facile. Ti mando un bacio.
Teamer da: 20/10/2016
Hola a todos, nuestro hijo Alberto está afectado de un síndrome llamado 18q-, esta considerada una enfermedad rara que afecta a un niño de cada 55000. La Universidad de Texas en USA se encarga de la investigación de esta extraña enfermedad y gracias a sus investigaciones y bibliografía sobre la misma hemos podido mejorar muchísimo el desarrollo de Alberto. Ayudanos a colaborar con la investigación!!. MUCHAS GRACIAS https://www.chromosome18.org https://www.facebook.com/albertotupuedes/.
Teamer da: 09/02/2023
Martina en una niña que padece una enfermedad rara, (síndrome de delecion 2q33.2 2q34) por ahora única en el mundo. Parece microcefalia, grave retraso cognitivo, rasgos autistas, conductas autolesivas, no habla y lleva pañal, tiene 7 años pero su edad mental no llega a los 2 años, necesita ayuda para absolutamente todo Para conseguir que Martina sea lo más autónoma posible, necesita estimulación y terapias continuas y son muchas y caras. Nos ayudas con sus progresos? Gracias de antemano