Naira Carretero Hernandez

Bonjour, mon nom est Aitana et j'ai une maladie rare appelée syndrome d'Angelman. Ses symptômes sont caractérisés par un retard mental sévère, un retard moteur, un trouble de la parole, des tremblements de membres, un manque d'équilibre, épilepsie... J'ai besoin de votre aide parce que les thérapies dont j'ai besoin sont très coûteuses et j'aimerais pouvoir courir, sauter, jouer et toutes les choses qu'un enfant fait normalement. Grâce à votre soutien, ma vie au quotidien pourrait être bien meilleure. Je vous envoie un gros bisou !

Hola a todos, nuestro hijo Alberto está afectado de un síndrome llamado 18q-, esta considerada una enfermedad rara que afecta a un niño de cada 55000. La Universidad de Texas en USA se encarga de la investigación de esta extraña enfermedad y gracias a sus investigaciones y bibliografía sobre la misma hemos podido mejorar muchísimo el desarrollo de Alberto. Ayudanos a colaborar con la investigación!!. MUCHAS GRACIAS https://www.chromosome18.org https://www.facebook.com/albertotupuedes/.

Martina en una niña que padece una enfermedad rara, (síndrome de delecion 2q33.2 2q34) por ahora única en el mundo. Parece microcefalia, grave retraso cognitivo, rasgos autistas, conductas autolesivas, no habla y lleva pañal, tiene 7 años pero su edad mental no llega a los 2 años, necesita ayuda para absolutamente todo Para conseguir que Martina sea lo más autónoma posible, necesita estimulación y terapias continuas y son muchas y caras. Nos ayudas con sus progresos? Gracias de antemano