Barcelona, España
Teamer de 2 Grupos
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Teamer desde: 20/04/2015
A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.
Teamer desde: 23/08/2023
Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 3 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.