Barcelona, Espanya
Teamer de 2 Grups
Cada mes aporta 2 € a 2 Grups
Des del 20-04-2015 ha aportat 494 €
Teamer des de: 20/04/2015
A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.
Teamer des de: 23/08/2023
Sóc Martin, em diuen Tintin, tinc 4 anys. Vaig néixer amb algunes malformacions i una d'ella, era el Llavi leporí, del qual em van operar quan tenia 3 mesos d'edat, li havien donat tota la seguretat als meus pares que seria una operació senzilla, però alguna cosa va sortir malament i acabi a l'Ucip amb ventilació mecànica i sedació profunda, i un dia, em desentuven accidentalment i entre en parada tinc paràlisi cerebral. Necessito moltes teràpies.