María Martínez-Múgica Barbosa

Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación de afectados de neurofibrosmatosis damos información, orientación y apoyo psicosocial necesarios tanto a los afectados como a sus familias. Trabajamos para lograr un fortalecimiento en todos los aspectos psicológicos y sociales de la persona, mejorando su calidad de vida

Soy Álex tengo 6 añitos y parálisis cerebral. La vida me ha enseñado a no rendirme nunca y desde que nací trabajo duro para poder llegar al 100% de mis posibilidades. El cerebro es un gran desconocido y estimularle es lo único que se puede hacer. Para ello asisto a diferentes terapias todos los días. Además también necesito material ortoprotésico. Todo ello muy costoso, por eso mis papas han abierto este grupo para ayudarme ¿Quieres sumarte a nuestro equipo?

La Fundación tiene cómo finalidad promover la investigación científica y asistencial para conseguir la cura de la enfermedad ultra-rara MSD –Déficit Múltiple de Sulfactasa, así cómo mejorar la calidad de vida de los niños que la padecen.