María Martínez-Múgica Barbosa

Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación damos todas las pautas necesarias al afectado y familia, que incluyen información, orientación y apoyo. Trabajamos para lograr un fortalecimiento de todos los aspectos psicológicos y sociales y lo hacemos de una manera profesional.

Soy Álex he cumplido 5 añitos y tengo parálisis cerebral. La vida me ha enseñado a no rendirme nunca y desde que nací trabajo duro para poder llegar al 100% de mis posibilidades. El cerebro es un gran desconocido y estimularle es lo único que se puede hacer. Para ello asisto a terapia todos los días. Me encantan las clases de natación y además quiero volver a probar con el caballo, que el año pasado me daba mucho miedo. ¿Quieres sumarte a nuestro equipo?

La Fundación tiene cómo finalidad promover la investigación científica y asistencial para conseguir la cura de la enfermedad ultra-rara MSD –Déficit Múltiple de Sulfactasa, así cómo mejorar la calidad de vida de los niños que la padecen.