Maria Lupascu

AELEM, l'Association Espagnole de Lutte contre la Sclérose en Plaques est une entité caritative, complètement gratuite. Nos ressources économiques proviennent exclusivement des dons de nos membres et de diverses entités. Toutes nos actions bénéficient aux malades de SEP, et grâce à votre soutien nous pouvons continuer à agir pour les personnes affectées par la maladie. AELEM a pour vocation d'agir comme point de rencontre pour toute personne concernée par la maladie.

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Me llamo Nacho y nací el 24 de mayo de 2010 en Alicante. Desde el principio fui un bebé tranquilo y dormilon,pero segun pasaba el tiempo mis papás empezaron a sospechar que algo no iba bien. Con 7 meses me diagnosticaron una lesión cerebral severa, el Sindrome de Dandy-Walker, que me produce un grave retraso psico-motor y problemas en la vista y el oido. Necesito tu ayuda para poder ser un niño como los demás. Te animas?

Grupo de Teaming de Apoyo a Alba Ojeda García. Desde el 9 de Octubre de 2010, una presunta negligencia médica cambió su vida, cuando apenas tenía 2 años Hoy Alba sufre parálisis cerebral, ceguera y esplacidad extrema... www.portilatemasfuertemicorazon.es

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Je suis Pol, né le 25 mai 2012. J'ai une grave lésion cérébrale, causée par un manque d'oxygène lors de ma naissance. Je souffre de graves crises d'épilepsie, de problèmes de mobilité, de douleurs musculaires et d'insomnie, et grâce à toutes les contributions, j'ai effectué toutes sortes de traitements en Espagne et aux Etats-Unis. Nous recueillons actuellement des fonds pour de nouvelles thérapies et des interventions médicales à venir qui amélioreront ma mobilité. Aidez-moi à réaliser mes rêves. Je compte sur vous !