María Eugenia Jiménez Aranda
Barcelona, Espanya
Teamer de 2 Grups
Des del 29-07-2017 ha aportat 141 €
Grups on participa
9.629 € Recaptats
63 Teamers
Teamer des de: 29/07/2017
A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.
27.470 € Recaptats
624 Teamers
Teamer des de: 05/10/2019
Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.