María Elena Durán Guindel

El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara,en España hay unas 3.000 personas afectadas.Las personas que padecen la enfermedad no reciben la señal de saciedad alimenticia y padecen una continua urgencia por comer.La enfermedad cursa con hipotonía muscular, desórdenes del sueño, problemas de respiración y de temperatura corporal,desarrollo incompleto de los caracteres sexuales, problemas de aprendizaje,de lenguaje y de comportamiento.¡¡Ayúdanos a que se cumplan sus derechos!!

Somos una asociación sin ánimo de lucro que nos encargamos de obtener beneficios para la ayuda de niños con algún tipo de discapacidad (ya sea física, neuronal…), a partir de eventos solidarios, los cuales se realizan a través de Facebook o a través de algún acto solidario presencial. Nuestra prioridad es conseguir que su día a día sea mejor. Siguenos: www.asociacionsolidaridadconnuestrosniños.es https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Solidaridad-con-Nuestros-Ni%C3%B1os-690431001020618/

Soy Alexandra, tengo 7 años y soy única entre 20 millones. En el mundo somos sólo 142 niños que padecemos Síndrome de Progeria de Hutchinson Gilford; una enfermedad genética ultra-rara que produce un envejecimiento prematuro con una esperanza media de vida de 14 años y que en la actualidad no tiene cura. Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.