Maria Angeles Garcia Hernandez

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Juegaterapia est une Fondation avec un unique objectif : améliorer la qualité de vie des enfants des hôpitaux. Ils récupèrent des consoles de jeux vidéos et les redistribuent dans les zones d'oncologie pédiatrique des hôpitaux. Ils ont créé une initiative pionière en Espagne qui récupère les espaces goudronnés et abandonnés des hôpitaux pour les transformer en aires de jeux pour que tous les enfants hospitalisés puissent jouer à l'air libre dans un espace vert et ludique.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.