Mari Carmen Gonzalez García

Jorge va patir una transfusió fetus-fetal del seu germà bessó Cristian a les 36 setmanes d'embaràs, cosa que li va produir una anèmia severa. Cristian no va tenir tanta sort i va morir. Després de 17 dies a l'UCI, semblava que Jorge anava evolucionant bé, però amb el temps li van diagnosticar una paràlisi cerebral. Des de llavors l'hem estat ajudant amb moltes teràpies i aparells ortopèdics. Tenim un somni: que es pugui caminar i comunicar-se. Ens ajudes a fer-ho possible amb 1€/mes?

A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.